L’Italia è uno dei Paesi che presenta la maggiore incidenza al mondo con una stima di oltre 6.500 persone affette da β-Thalassemia e circa 3 milioni di portatori sani. La maggiore prevalenza si registra in particolare in Sicilia, in Sardegna, nelle regioni meridionali e nell’area del Polesine.
“La nostra Federazione, che raggruppa circa 40 associazioni in tutta Italia, è da sempre impegnata nel dare voce e rappresentare i pazienti partendo da quelli che sono i loro bisogni reali in termini di cure, assistenza e qualità di vita - afferma Valentino Orlandi, Presidente United Onlus – In questo contesto riteniamo fondamentale la collaborazione tra tutti gli interlocutori del sistema salute per comprendere e dare risposte efficaci alla comunità dei pazienti. Allo stesso tempo, guardiamo con speranza ai continui progressi della scienza che ci auguriamo possano tradursi presto in soluzioni terapeutiche sempre più efficaci e in grado di assicurare migliori esiti di salute oltre che una buona qualità di vita per i pazienti e le loro famiglie”.
Grazie alla rete capillare di associazioni rappresentante da United Onlus, l’indagine cercherà di raggiungere il maggior numero di pazienti su tutto il territorio nazionale per raccogliere, attraverso la somministrazione di un questionario, indicazioni concrete sullo stile e la qualità di vita dei pazienti, come ad esempio il numero di ore dedicate alla gestione della malattia, i giorni passati in ospedale, fino al tempo, spesso non trascurabile, necessario a raggiungere i centri di riferimento sul territorio.
“Quale azienda impegnata nella ricerca e sviluppo di soluzioni terapeutiche avanzate per il trattamento di gravi patologie genetiche rare siamo convinti che sia nostra responsabilità essere al fianco delle Comunità dei Pazienti, come in questo caso United ONLUS, per far comprendere fino in fondo il vissuto e i bisogni delle persone e delle famiglie che convivono con queste patologie. La speranza è di contribuire a far si che la voce dei pazienti sia sempre più sentita e, specialmente, ascoltata.” - commenta Alberto Avaltroni, General Manager di bluebird bio in Italia.
Fonte: Ufficio Stampa APCO Worldwide