La capacità di affrontare con ironia e un pizzico di irriverenza tematiche sensibili come la malattia sono le caratteristiche dei ‘The Pills’, trio comico romano, performer di video ironici diventati virali sul web che è stato scelto per raccontare la Malattia di Crohn e smuovere, con il sorriso, l’opinione pubblica.
Il disagio, l’incertezza, la completa perdita di controllo di se stessi e della propria vita, tipici di chi convive quotidianamente con questa patologia cronica, sono stati raccontati in una manciata di minuti nel video “ASPETTANDO CROHN. L’AGENDA IMPOSSIBILE” che farà sorridere ma anche riflettere. Perché la comicità e il velo di amarezza del racconto in realtà svelano una giornata di quotidiana malattia.
E per trasferire emozioni e generare interesse, il format video è oggi il mezzo migliore per raggiungere ampi target, in primis fra i giovani ma in generale sul pubblico perché di questa patologia ancora si parla molto poco.
PERCHÉ FARE SENSIBILIZZAZIONE SULLA MALATTIA?
Gli appuntamenti saltano e tutto sfugge, diventa incerto. La frustrazione aumenta insieme al senso di impotenza e di perdita di controllo. Le relazioni, il lavoro, tutto è scritto ‘a matita’.
“Il percorso di vita di un paziente affetto da malattie infiammatorie croniche dell’intestino è pieno di difficoltà e di ostacoli. Parliamo di patologie caratterizzate da una disabilità non visibile, non palese, di malattie con un decorso caratterizzato da fasi di remissione e fasi di attività in cui la patologia si manifesta spesso in forma molto aggressiva, costringendo chi ne è affetto a continui ricoveri in ospedale o, nella migliore delle ipotesi, a periodi forzati di inattività. – Afferma Enrica Previtali, Presidente di AMICI Onlus - La Malattia di Crohn pertanto impatta su ogni aspetto della vita di chi ne soffre: dalle relazioni personali e intime, a quelle sociali. Con questa patologia cronica non è possibile programmare nulla, né pianificare la propria vita.
E ad aggravare il vissuto dei malati è il fatto che di questa patologia ‘è difficile parlare’ a causa dei sintomi che la caratterizzano. Così spesso nessuno conosce il disagio che ogni giorno subisce chi ne soffre. I malati sono sofferenti silenti che vivono nell’ombra, ombra caratterizzata da discriminazione e frustrazione. Senza contare il fatto che queste persone rischiano anche di perdere il posto di lavoro per le numerose assenze a cui la malattia li costringe3.
E’ dunque importante che di questa malattia si parli e si faccia corretta informazione, soprattutto per i giovani pazienti che sono i primi a soffrire psicologicamente ed emozionalmente per le occasioni e opportunità perse a causa della malattia.” – Conclude Enrica Previtali.
LA MALATTIA
La Malattia di Crohn appartiene al gruppo dei disturbi infiammatori cronici dell’intestino, chiamati Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI)4. È una malattia che può manifestarsi già in età giovanile, nella seconda e terza decade della vita5, ma la cui diagnosi è spesso tardiva3.
Questa patologia può interessare qualsiasi tratto del tubo gastrointestinale, prevalentemente l’intestino tenue e quello crasso che presentano un’infiammazione abitualmente discontinua dove le parti di intestino ‘malato’ si alternano a quelle sane. A seconda dell’infiammazione lo strato più interno della parete intestinale può presentare lesioni più o meno profonde, sino all’insorgenza di complicanze4.
“I sintomi iniziali della Malattia di Crohn sono molto spesso molto subdoli ed aspecifici tanto che ancora oggi spesso la diagnosi viene fatta sul tavolo operatorio, dove il paziente arriva perché sviluppa una complicanza (stenosi o ascesso addominale). I sintomi includono dolori addominali, perdita di peso e diarrea, fatica, anoressia o febbre4. La malattia si manifesta con periodi di benessere - detto periodo di remissione - che si alternano a momenti in cui i sintomi sono manifesti, riacutizzazioni2, con un andamento imprevedibile. – Spiega il Dott. Fernando Rizzello, Segretario Nazionale di IG-IBD – Per questo andamento non lineare, la malattia è invalidante e compromette in maniera severa la qualità di vita di chi ne soffre: i pazienti sono costretti a cambiare le loro abitudini e il loro stile di vita, vedendo spesso compromesse anche le relazioni, sia personali che professionali. - Aggiunge il Dott. Rizzello.
E il problema è tanto più grave nei giovani, largamente colpiti da questa malattia, che trovano difficoltà nell’avviare la loro carriera o nella costruzione di una famiglia. Infatti, come tutte le malattie croniche, anche la Malattia di Crohn porta spesso non solo a disabilità fisiche, ma anche psicosociali.
LE TERAPIE E LA QUALITA’ DI VITA: VERSO UN’AGENDA POSSIBILE
Restituire l’autosufficienza nella attività quotidiane, migliorare il benessere e quindi la qualità di vita6 di chi soffre di questa malattia dall’andamento imprevedibile e gravemente invalidante, è il primo obiettivo terapeutico.
“Essendo una malattia cronica – afferma il Prof. Alessandro Armuzzi, Professore Associato della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Cattolica di Roma – la terapia ha lo scopo di alleviare l’infiammazione dell’intestino, di preservarne la funzionalità prevenendo eventuali complicazioni4. Numerosi studi evidenziano che i trattamenti disponibili e utilizzati sino ad oggi, non sono efficaci nel lungo periodo7. Ma, fortunatamente grazie alla ricerca che non si è mai fermata, a breve avremo una freccia in più nel nostro arco per aiutare i pazienti a ritrovare la perduta normalità: sono in arrivo nuove soluzioni terapeutiche che promettono di migliorare le condizioni dei pazienti, mantenendo lungo lo stato di remissione della malattia8. Potremo quindi offrire ai pazienti una buona qualità di vita personale, professionale e sociale”. – Conclude il Prof. Armuzzi.
“Siamo orgogliosi di poter dare voce alle migliaia di persone affette da questa malattia che compromette fortemente la loro qualità di vita, – afferma Massimo Scaccabarozzi, Presidente e Amministratore Delegato di Janssen Italia, azienda farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson con una pipeline di prodotti innovativi nell’area dell’immunologia. – Noi di Janssen, che da sempre poniamo al centro della nostra mission il paziente e i suoi bisogni, abbiamo ideato e promosso questa campagna di sensibilizzazione, in collaborazione con AMICI e IG-IBD, per sottolineare ancora una volta il nostro impegno continuo nel ricercare soluzioni terapeutiche innovative che vadano incontro alle esigenze insoddisfatte di chi soffre”.
Informare l’opinione pubblica è dunque il primo passo per sensibilizzare sui bisogni ‘nascosti’ di chi ne soffre e poter aiutare queste persone emozionalmente e psicologicamente,
in attesa che arrivino nuove possibilità di cura che restituiranno loro un’agenda ‘possibile’.
Il cortometraggio “Aspettando Crohn, l’Agenda Impossibile” sarà disponibile sul canale Janssen Italia e promosso sui social media con una campagna media.
A MALATTIA DI CROHN
Definizione
La malattia di Crohn è una Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale (MICI) che può colpire con distribuzione segmentaria, qualsiasi parte del tratto gastrointestinale, dalla bocca all'ano; più comunemente interessa l'ultima parte dell'intestino tenue chiamato ileo (ileite) e/o nel colon (ileocolite) oppure solo il colon in una sua qualsiasi parte (colite). È caratterizzata da ulcere intestinali, spesso alternate a tratti di intestino sano; le ulcere derivate dall’infiammazione, se non curate, possono portare a creare dei restringimenti intestinali (stenosi) o approfondirsi sino a creare delle lesioni di continuità con gli organi circostanti (fistole) e/o complicarsi con la formazione di raccolte di materiale infiammatorio con produzione di pus (ascesso). L’andamento di questa patologia è cronico e recidivante caratterizzato dall’alternarsi di episodi acuti seguiti da periodi di remissione clinica.
Frequenza della malattia
Sulla base di una ricerca svolta proprio da AMICI si calcola che in Italia ci siano almeno 150.000 persone affette da malattie infiammatorie intestinali di cui probabilmente 30‐40% affetti da MC. Tale malattia si presenta prevalentemente in età giovanile (20 ‐ 30 anni), più raramente nella terza età (65 anni), ma non sono rari casi anche nei bambini e negli adolescenti.
Quali sono le cause?
Tuttora le cause sono ignote. Si suppone che uno stimolo antigenico esterno o interno all’organismo, in un soggetto geneticamente predisposto, scateni un iniziale processo infiammatorio che stimola in maniera sproporzionata il sistema immunitario che si perpetua nel tempo autoalimentandosi. A livello intestinale questo crea un continuo stato infiammatorio che porta a distruzione in maniera progressiva le strutture circostanti.
Perché la Malattia di Crohn è definita malattia cronica?
Una malattia cronica come la Malattia di Crohn, presenta un decorso caratterizzato da periodi di benessere (remissione) alternati ad altri in cui i sintomi sono presenti (riacutizzazioni) senza uno stato di guarigione totale.
Sfortunatamente, sino ad oggi, non abbiamo nessuno strumento che possa predire con certezza una probabilericaduta, cioè una riacutizzazione della malattia dopo trattamento medico o intervento chirurgico.
La Malattia di Crohn è ereditaria?
Non è una malattia ereditaria nel senso stretto del termine, come lo possono essere l'anemia mediterranea e l'emofilia, che sono considerate malattie genetiche, trasmissibili cioè attraverso i cromosomi.
Tuttavia esiste una predisposizione familiare nello sviluppo di questa malattia e un aumentato rischio, per la progenie, di averla a sua volta. Tale rischio è difficile da quantificare perché gli studi in questo ambito sono pochi.
Fonte: Ufficio Stampa Healthware