Lo studio ha coinvolto 1531 pazienti di 44 Paesi e presenta un quadro desolante delle sfide affrontate dalle donne con cancro ovarico e da coloro che si prendono cura di loro.
- Conoscenza e tempi di diagnosi - Secondo lo studio, il 69,1% delle pazienti intervistate non aveva mai sentito parlare della malattia prima della diagnosi e 9 donne su 10, pur avendo sperimentato i molteplici sintomi della malattia ma non conoscendoli, hanno atteso più di 6 mesi prima di rivolgersi ad un medico. Questo basso livello di conoscenza delle donne unito a una certa mancanza di consapevolezza da parte dei medici di famiglia o dei ginecologi spiega la tardività delle diagnosi e quindi delle cure. Rispetto alla media mondiale l’Italia rivela una dato di conoscenza pari al 56,5% e quindi migliore. Migliori anche i tempi di diagnosi : il 62,3% delle pazienti italiane hanno ricevuto una diagnosi a un mese dalla prima visita contro una media mondiale pari al 43,2%
- Storia familiare – Solo il 54,7% delle intervistate è stata state sottoposta al test genetico BRCA. Migliore la situazione italiana dove il 65,2% delle pazienti ha dichiarato di essere stata sottoposta al test genetico o prima o dopo la diagnosi e il 58,7% ha segnalato il rilevamento di una mutazione genetica. Inoltre le pazienti italiane hanno riferito un numero di mutazioni BRCA1 tre volte più alto rispetto al dato mondiale ( 23% vs. 6,4%) e la più alta percentuale di altri geni mutati (31,8%).
- Accesso alle cure - La proporzione di donne che riceve il livello di assistenza specialistica richiesto da questa grave neoplasia varia ampiamente nel mondo così come variano da Paese a Paese i ritardi nell’accesso ai risultati dei test, alla sala operatoria, ai farmaci. Il 91,5% delle pazienti ha dichiarato di essere stata trattata con dignità e rispetto. Il 94,2% è stata sottoposta a trattamento chirurgico , il 9,6% ha affrontato una secondo intervento legato a recidiva e il 9,8% è stata sottoposta a chemioterapia intraperitoneale (in Italia solo il 4,5%). Il 30,9% delle pazienti che hanno pagato per i trattamenti ne hanno rilevato l’importante impatto finanziario.
- Informazioni – 6 donne su 10 hanno dichiarato di essere state scioccate dalla diagnosi e il 46,9% di non aver ricevuto insieme alla diagnosi le informazioni che si aspettavano. Molto migliore il risultato italiano dove le pazienti nel 62,2% dei casi hanno dichiarato di aver ricevuto alla diagnosi tutte le informazioni necessarie. Il 34,7% delle pazienti italiane ha dichiarato di essere riuscita a trovare tutte le informazioni di cui aveva bisogno rispetto alla media mondiale del 19,7%. Circa 1/3 delle pazienti ha trovato le informazioni su Internet.
- Aspetti psicologici – Le pazienti hanno dichiarato che la loro qualità di vita è molto influenzata dal benessere fisico e psicologico. Per il 65,9% delle pazienti il supporto psicologico è stato importante al momento della diagnosi mentre per il 46,8% dopo il primo ciclo di trattamenti. Solo al 28% è stato offerto un supporto psicologico professionale. La maggioranza delle pazienti ha trovato questo sostegno in famiglia ( 69,5%), tra gli amici ( 62,3%) e da altre pazienti ( 40,3%).
- Studi clinici – Il 64,3% non ha mai parlato di trial clinici con il medico; il 23% ha affrontato l’argomento su suggerimento del medico mentre il 10% ha sollecitato l’argomento di propria iniziativa. In totale solo il 12,4% delle intervistate è stata coinvolta in una sperimentazione clinica.
La World Ovarian Cancer Coalition è un’organizzazione non profit fondata nel 2016 che fa riferimento a 135 associazioni pazienti in 37 Paesi e che promuove la Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico, iniziativa che ha coinvolto finora più di un milione di persone da 50 Paesi.
Acto - Alleanza contro il tumore ovarico, nata in Italia nel 2010 e presieduta da Nicoletta Cerana, fa parte della WOCC ed è la prima rete nazionale di associazioni pazienti impegnate nella lotta al tumore ovarico e attive sia a livello nazionale che regionale in Piemonte, Lombardia, Lazio, Campania e Puglia.
Fonte: Ufficio Stampa Acto