Il 23 ottobre si celebra la Giornata Mondiale dell'XLH, una ricorrenza globale dedicata all'ipofosfatemia legata all'X (XLH), una malattia genetica rara e multi - sintomatica che influisce profondamente sul benessere fisico e psicologico dei pazienti. L'XLH è la più comune forma di rachitismo ereditario caratterizzato da una perdita eccessiva di fosfato a livello renale, responsabile di fragilità ossea, tra le varie manifestazioni.

In occasione di questa giornata, Kyowa Kirin lancia la campagna di sensibilizzazione "Alla Ricerca del Fosfato", un'iniziativa mirata al mondo clinico che pone nuovamente l'accento sull'importanza del fosfato nella diagnosi della malattia. Anche questa volta, l’obiettivo è sensibilizzare sulla malattia, favorire la diagnosi condividendo informazioni cliniche aggiornate e best practice, ma anche dare visibilità ai pazienti e aumentare la consapevolezza sulle sfide che affrontano.
Per questa campagna è stato realizzato un videoclip disponibile da oggi sul sito accessibile ai medici Kyowa Kirin Hub. ( www.kyowakirinhub.com/it-it)
Il video, girato in stile cinematografico, mette in luce l’importanza del fosfato come minerale per la vita e per il ciclo della natura, così come nella malattia XLH. Il parallelismo è rafforzato dal fatto che un geologo esperto conduce lo spettatore alla ricerca di fosfato inorganico in grotte e anfratti naturali, proprio come il medico specialista deve ricercare il fosfato organico nelle ossa. Attraverso un dialogo tra un geologo e medici clinici, viene offerta una panoramica chiara e avvincente della patologia XLH, evidenziando l'importanza della diagnosi precoce e della misurazione del fosfato per identificare tempestivamente i pazienti e garantire loro il trattamento adeguato.
Protagonisti della campagna sono figure di spicco della medicina: la Dott.ssa Marica Giliberti dell’A.O.U.C. Policlinico di Bari e il Dott. Marco Pitea dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano.
“In età pediatrica l'XLH si presenta con rachitismo, deformità delle gambe, bassa statura, dolori ossei e articolari, ritardi nello sviluppo motorio e problemi dentari come ascessi multipli. Nei bambini il
dosaggio della fosfatemia deve essere fatto quando si sospetta un rachitismo, ovvero in presenza di deformità degli arti inferiori e scarso accrescimento, deformità articolari a livello di polsi e caviglie. La diagnosi e il trattamento precoce determinano una migliore crescita lineare, meno deformità
ossee e una migliore salute dentale” dichiara il dott. Marco Pitea, pediatra dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano.
“In età adulta, la malattia evolve con dolori cronici a ossa e articolazioni, osteomalacia, fratture da insufficienza, degenerazione articolare precoce e persistenza di problemi dentari, che limitano la mobilità e aumentano la vulnerabilità alle lesioni. Negli adulti la fosfatemia deve essere valutata in presenza di bassa statura, osteomalacia, fratture e pseudofratture, entesopatie, osteoartriti e rigidità articolari ed elevati livelli di fosfatasi alcalina, un enzima coinvolto nel metabolismo del fosfato urinario. Spesso, noi medici dell’adulto ci troviamo davanti a pazienti che hanno la malattia ma non sapevano di averla. È importante proseguire l’adeguato trattamento anche in età adulta per migliorare la qualità della vita dei nostri pazienti” dichiara la dott.ssa Marica Giliberti, Dirigente Medico. U.O.C. Nefrologia, Dialisi e Trapianto – A.O.U.C. Policlinico di Bari.
“Sono particolarmente orgogliosa della campagna Alla ricerca del fosfato", poiché evidenzia il difficile e spesso tortuoso percorso che le persone affette da una malattia rara devono affrontare, aiutando così a promuovere una maggiore comprensione e consapevolezza di queste condizioni. In
Kyowa Kirin, siamo quotidianamente al fianco dei pazienti, ben consapevoli delle sfide che devono affrontare insieme alle loro famiglie, ai professionisti sanitari e alle istituzioni, per giungere a una diagnosi corretta e a un trattamento adeguato”, dichiara Claudia Coscia, Southern Cluster General Manager.
Informazioni su Kyowa Kirin
Kyowa Kirin si impegna a sviluppare e mettere a disposizione farmaci innovativi capaci di migliorare la qualità della vita. Come azienda farmaceutica internazionale con sede in Giappone da oltre 70 anni, utilizziamo un approccio scientifico all'avanguardia che include grandi competenze in ricerca e sviluppo di nuovi anticorpi, per rispondere alle esigenze dei pazienti e della società in diverse aree terapeutiche, tra cui nefrologia, oncologia, e neurologia. In tutte le regioni dove siamo presenti – Giappone, Asia-Pacific, Nord America ed EMEA–ci dedichiamo al nostro proposito, far sorridere le persone, e siamo uniti dagli stessi valori: Innovation, Commitment to Life, Integrity, Teamwork/Wa.
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