“Il tempo è un fattore critico nella SM, e questi risultati dimostrano quanto i pazienti italiani siano giovani al momento della diagnosi e abbiano quindi bisogno di assumere il controllo della loro malattia il più presto possibile. Eppure, è allarmante osservare come i risultati indicano che solo un quarto (26%) dei pazienti italiani con SM discute le proprie preoccupazioni sulla salute a lungo termine con il medico curante o lo specialista in modo regolare e continuo” ha dichiarato Danny Bar Zohar, Chief Scientific Officer di Novartis Farma, Italia. “I pazienti dovrebbero parlare con i loro medici e con gli altri membri della comunità SM per cercare sostegno e un trattamento atti a esercitare un impatto positivo sugli aspetti critici della malattia – incluse recidive, lesioni alla MRI, progressione della disabilità e perdita di volume cerebrale – allo scopo di mantenersi in buona salute nel corso del tempo”.
È importante sottolineare che quasi la metà (48%) della popolazione generale non sia a conoscenza del fatto che la maggior parte dei pazienti con SM venga diagnosticata tra i 20 e i 40 anni1: questo evidenzia la mancanza di consapevolezza che la SM può colpire le persone in giovane età. Inoltre, il 41% crede che le persone con SM non siano in grado di lavorare o di mantenere il lavoro dopo la diagnosi1. In realtà, quasi la metà (47%) delle persone con SM intervistate è attualmente impiegata a tempo pieno, nonostante sia venuta a conoscenza della propria malattia da circa 8 anni in media1. Il cinquanta per cento (50%), inoltre, ritiene che un trattamento che protegge la salute cerebrale sia la cosa più importante1. Il mantenimento della salute del cervello è di vitale importanza, poiché il suo deterioramento ha conseguenze negative sia sulle capacità cognitive sia sulla mobilità fisica, elementi che possono influenzare la capacità di un individuo di lavorare, nonché altri aspetti critici della vita quotidiana.
Tuttavia, i pazienti non hanno ancora la piena comprensione di come la SM colpisca il cervello. Solo il 17% dei pazienti italiani è consapevole del fatto che la SM provoca la perdita di tessuto cerebrale1. Questo potrebbe essere dovuto al fatto che i pazienti tendono a preoccuparsi maggiormente delle manifestazioni fisiche della malattia e non sanno che queste sono la conseguenza dei danni causati dalla SM al cervello. Un trattamento efficace nelle fasi precoci della SM è importante per evitare danni permanenti e perdita di cellule nervose cerebrali, che possono verificarsi persino prima della comparsa di alcuni sintomi. Il danno al cervello nelle prime fasi della malattia costituisce un fattore di rischio per il peggioramento della disabilità a lungo termine2,3. Ulteriori risorse e programmi che informino ed educhino i singoli pazienti sull’impatto della SM – come il progetto BrainZone – li aiuterebbero a comprendere prima la loro patologia e a prendere le più appropriate decisioni terapeutiche e di gestione della malattia.
“Siamo impegnati a migliorare la vita dei pazienti con SM e siamo orgogliosi di aver collaborato con le persone che, in tutta Italia, convivono con questa malattia, al fine di acquisire conoscenze uniche sul suo impatto effettivo”, ha dichiarato Danny Bar Zohar, Chief Scientific Officer di Novartis Farma, Italia. “Ci impegniamo a lavorare per permettere alle persone con SM di prendere decisioni terapeutiche consapevoli in collaborazione con il loro medico. I pazienti dovrebbero prestare attenzione ai primi segnali dell’attività della malattia che suggeriscono una risposta inadeguata al loro attuale trattamento. Questo permetterebbe l’identificazione della giusta terapia, per dar loro una migliore opportunità di fare ciò che amano maggiormente nella loro vita quotidiana”.
Il sondaggio è stato condotto online tra 90 persone con SM e 910 individui della popolazione generale italiana1. L’indagine ha esplorato temi come lo stato occupazionale, l’impatto della SM sulle capacità cognitive e sulla salute cerebrale, le preoccupazioni di salute a breve e lungo termine, la gestione della malattia, le opzioni terapeutiche e l’importanza della comunicazione medico-paziente.
Il sondaggio
A livello globale il sondaggio è stato condotto per conto di Novartis tra 575 persone con SM (“pazienti con SM”) e 6433 membri della popolazione generale (“grande pubblico”) in sette Paesi: Australia, Canada, Germania, Spagna, Francia, Italia e Regno Unito1. Il sondaggio è stato condotto online nel maggio 2015.
La sclerosi multipla
La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica del sistema nervoso centrale (SNC) che compromette il normale funzionamento del cervello, dei nervi ottici e del midollo spinale, attraverso l’infiammazione e la perdita di tessuto4. L’evoluzione della SM si traduce in una progressiva perdita della funzionalità fisica e cognitiva (per esempio la memoria). Questo ha un notevole impatto negativo sui circa 2,3 milioni di persone nel mondo affette da SM5, una malattia che nella maggior parte dei casi insorge all’inizio dell’età adulta6.
Le persone con SM possono essere diagnosticate con forme recidivanti di SM (SMR) – che comprendono la sclerosi multipla recidivante remittente (SMRR) e la sclerosi multipla secondaria progressiva (SMSP) – o con la forma primaria progressiva di SM (SMPP).
Finora i medici hanno esaminato tre parametri per valutare l’attività della malattia nella sclerosi multipla recidivante (SMR): recidive, lesioni alla MRI e progressione della disabilità. Recenti studi sottolineano l’importanza di aggiungere un quarto parametro, il “restringimento” del cervello (perdita di volume cerebrale)7,8, per fornire un quadro più completo dell’attività di malattia di un paziente e della risposta al trattamento, elementi cruciali per identificare l’approccio terapeutico più appropriato. Quando un trattamento è efficace contemporaneamente su questi quattro parametri chiave, si dice che il paziente ha raggiunto uno stato di “nessuna evidenza di attività di malattia” (NEDA-4, No Evidence of Disease Activity).
Fonte: Ufficio Stampa Providence