Incontro Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica(LMC) (17 Settembre 2016, Bari)Seminario pazienti-medici per conoscere la patologia che oggi può essere controllata con nuovi farmaci ‘intelligenti’ capaci di andare a influire direttamente sul meccanismo genetico delle cellule malate
La Leucemia Mieloide Cronica (LMC), che colpisce 2 persone su 100.000 ogni anno, oggi fa meno paura. Se fino agli anni ’90 la malattia risultava spesso mortale, ora può essere controllata con nuovi farmaci ‘intelligenti’ capaci di andare a influire direttamente sul meccanismo genetico delle cellule malate. Grazie a terapie innovative l’aspettativa di vita di un paziente colpito da questa forma di leucemia è del tutto simile a quella di un coetaneo sano. La cronicizzazione della LMC ha però portato in primo piano altre problematiche, quali l’aderenza alla terapia, la gestione degli effetti collaterali e l’insorgenza di eventuali patologie correlate.
Per discutere dei recenti risultati della ricerca e delle novità terapeutiche è in programma un nuovo incontro del “Gruppo AIL Pazienti LMC”, organizzato con il patrocinio della Fondazione GIMEMA, (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell'Adulto) e grazie al sostegno non condizionante di Novartis. L’appuntamento è fissato per sabato 17 settembre 2016 a Bari, presso Villa Romanazzi Carducci-Sala Europa, Via G. Capruzzi, 326.
Il Seminario sarà introdotto da Giuseppina Belli D’Elia, presidente della sezione Ail di Bari. Interverranno: Giorgina Specchia, Direttore Unità Operativa di Ematologia con trapianto del Policlinico di Bari (Giovanni XXIII), Nicola Cascavilla, Direttore Unità Operativa di Ematologia della Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo. Inoltre, per rispondere alle domande dei pazienti, saranno disponibili autorevoli Ematologi di Puglia e Basilicata.
Incontri come questo, che l’AIL organizza con cadenza periodica, offrono un ampio panorama scientifico sul presente e sul futuro della patologia, sono fondamentali per lo sviluppo del dialogo medico-paziente e per aumentare la consapevolezza della malattia.
La partecipazione al seminario è gratuita ma occorre registrarsi telefonando allo 06/70386012 o inviando una email a [email protected]
Il Gruppo AIL Pazienti LMC è un gruppo di auto-mutuo aiuto costituitosi a Roma il 16 ottobre 2009 con l’obiettivo di divenire uno strumento per diffondere una migliore conoscenza della Leucemia Mieloide Cronica, sostenere la ricerca ed aggiornare i pazienti sulle innovazioni terapeutiche. Un gruppo che, senza sostituirsi in alcun modo alla figura del medico, rappresenti un efficace mezzo di supporto per pazienti e famigliari.
Negli incontri del Gruppo AIL Pazienti LMC pazienti e familiari trovano spazio per scambiare in tutta franchezza opinioni, esperienze, dubbi, timori e speranze.
Accanto allo spazio virtuale a disposizione degli utenti del sito internet www.lmconline.it e al forum Discutiamone insieme in esso ospitato, i membri del Gruppo hanno condiviso nel corso degli anni numerose esperienze di confronto.
Il Gruppo:
Per discutere dei recenti risultati della ricerca e delle novità terapeutiche è in programma un nuovo incontro del “Gruppo AIL Pazienti LMC”, organizzato con il patrocinio della Fondazione GIMEMA, (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell'Adulto) e grazie al sostegno non condizionante di Novartis. L’appuntamento è fissato per sabato 17 settembre 2016 a Bari, presso Villa Romanazzi Carducci-Sala Europa, Via G. Capruzzi, 326.
Il Seminario sarà introdotto da Giuseppina Belli D’Elia, presidente della sezione Ail di Bari. Interverranno: Giorgina Specchia, Direttore Unità Operativa di Ematologia con trapianto del Policlinico di Bari (Giovanni XXIII), Nicola Cascavilla, Direttore Unità Operativa di Ematologia della Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo. Inoltre, per rispondere alle domande dei pazienti, saranno disponibili autorevoli Ematologi di Puglia e Basilicata.
Incontri come questo, che l’AIL organizza con cadenza periodica, offrono un ampio panorama scientifico sul presente e sul futuro della patologia, sono fondamentali per lo sviluppo del dialogo medico-paziente e per aumentare la consapevolezza della malattia.
La partecipazione al seminario è gratuita ma occorre registrarsi telefonando allo 06/70386012 o inviando una email a [email protected]
Il Gruppo AIL Pazienti LMC è un gruppo di auto-mutuo aiuto costituitosi a Roma il 16 ottobre 2009 con l’obiettivo di divenire uno strumento per diffondere una migliore conoscenza della Leucemia Mieloide Cronica, sostenere la ricerca ed aggiornare i pazienti sulle innovazioni terapeutiche. Un gruppo che, senza sostituirsi in alcun modo alla figura del medico, rappresenti un efficace mezzo di supporto per pazienti e famigliari.
Negli incontri del Gruppo AIL Pazienti LMC pazienti e familiari trovano spazio per scambiare in tutta franchezza opinioni, esperienze, dubbi, timori e speranze.
Accanto allo spazio virtuale a disposizione degli utenti del sito internet www.lmconline.it e al forum Discutiamone insieme in esso ospitato, i membri del Gruppo hanno condiviso nel corso degli anni numerose esperienze di confronto.
Il Gruppo:
- promuove seminari di educazione terapeutica pazienti-medici;
- realizza un’iniziativa di sensibilizzazione il 22/9 di ogni anno, in occasione delle Giornata Mondiale per la Conoscenza della LMC;
- è membro attivo della CML Advocates Network, rete internazionale delle associazioni pazienti LMC;
- partecipa alla produzione di materiali informativi sulla LMC;
- collabora con la comunità scientifica alla realizzazione di studi clinici;
- promuove in ambito istituzionale iniziative a tutela dei diritti dei pazienti onco-ematologici. (Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica - Via Casilina, 5 - 00182 ROMA – Tel. 06/70386012 - www.lmconline.it - [email protected] )
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