“LA PRIMAVERA DEL LUPO FARFALLA”
L’ALBO ILLUSTRATO CHE RACCONTA LE STORIE DEI RARE SIBLINGS I FRATELLI E LE SORELLE DI BAMBINI CON MALATTIE RARE
E’ stato presentato a Roma l’albo illustrato “La primavera del lupo farfalla” una favola dedicata ai rare siblings, i fratelli e le sorelle di bambini con malattie rare. I rare siblings sono bambini che spesso restano in disparte, si fanno trasparenti per lasciare che l’attenzione dei genitori si concentri sui fratelli meno fortunati, ma sono anche risorse preziose per il loro supporto affettivo, psicologico e sociale.
I bisogni delle famiglie con bambini affetti da malattie rare sono tanti e l’ascolto della voce dei rare siblings è importante per far sentire anche loro protagonisti della storia della propria famiglia. Il supporto psicologico è centrale per una famiglia che affronta il percorso di una malattia rara per individuare risorse traSformare il dolore in resilienza. In occasione della presentazione dell’albo illustrato, realizzato da Carthusia Edizioni con il supporto non condizionante di Ipsen, si è parlato anche della proposta di legge per istituire la Giornata Nazionale dei fratelli e delle sorelle di persone con malattie rare. L’obiettivo è quello di promuovere iniziative didattiche, formative e informative per approfondire la conoscenza delle malattie rare e della condizione di questi bambini e ragazzi. Ci hanno presentato il libro e raccontato i Rare Siblings: Patrizia Zerbi, Editrice e Direttrice Editoriale di Carthusia Edizioni Martina Brotto (Alagille Italia). Francesca Lombardozzi (PFIC Italia Network Odv) Francesca Romana Berrini (A.I.T.C. - Associazione Italiana Tumori Cerebrali) Angela Mastronuzzi, Presidente AIEOP - Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica Elena Vittadini, Psicologa, Psiconcologa Mediatrice Familiare Ilenia Malavasi, Commissione Affari Sociali della Camera Patrizia Olivari, Presidente e Amministratore Delegato di Ipsen |
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