MALATTIE RARE: XI RAPPORTO MONITORARE UNIAMO I traguardi raggiunti dalla ricerca, le sfide future
E' stato presentato a Roma l’XI Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara, realizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, un documento che raccoglie e analizza i dati disponibili e che offre una visione globale della galassia malattie rare facendo il punto sui traguardi raggiunti e sulle sfide future, Ne abbiamo parlato con Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO che ci ha raccontato gli highlights del convegno, I bisogni dei pazienti e le azioni da mettere in campo per migliorare la prognosi e la qualità della vita dei pazienti con malattia rara e delle loro famiglie.