“RACCONTARE L’INVISIBILE” SCUOLA HOLDEN E LA MEDICINA NARRATIVA DANNO VOCE ALLE PERSONE CON IPOPARATIROIDISMO - LE CONOSCENZE SULLA PATOLOGIA, LA DIAGNOSI TEMPESTIVA E LE NUOVE TERAPIE PER UN MINOR IMPATTO SULLA QUALITA' DI VITA
E’ stato presentato alla Scuola Holden di Torino il volume Voci dall’Invisibile. Racconti che aprono sguardi, il libro nato dal percorso di medicina narrativa “Raccontare l’invisibile”, realizzato da Scuola Holden con il contributo non condizionante di Ascendis. Il progetto ha coinvolto persone che convivono con l’ipoparatiroidismo, patologia rara e cronica che non ha sintomi visibili ma incide profondamente sulla vita di chi ne è affetto. Con loro hanno partecipato anche i caregiver e i clinici che li seguono nel percorso terapeutico, attraverso una serie di laboratori di scrittura
Attraverso il linguaggio della fiaba, pazienti e caregiver hanno esplorato insieme vissuti, paure, trasformazioni e risorse interiori spesso assenti nella narrazione clinica tradizionale.
Il progetto Raccontare l’invisibile si inserisce in un più ampio percorso di riflessione sulla centralità della relazione soprattutto in una patologia complessa come l’ipoparatiroidismo.
La presentazione del libro è stata anche un’occasione per condividere non solo i risultati del percorso di medicina narrativa, ma anche per sottolineare le prospettive future di cura grazie all’innovazione terapeutica.
Ne abbiamo parlato con: Marco Barale, Dirigente medico presso la divisione di Endocrinologia Oncologica dell'Ospedale Molinete di Torino Antonio Stefano Salcuni, dirigente medico di Endocrinologia presso l’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine Andrea Palermo, Medico Patologie osteo-metaboliche e della tiroide presso Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma Simona, Partecipante al progetto “Raccontare l’Invisibile”