Tumori Rari: Prospettive di cura e di ricerca
L'eccellenza delle cure nei centri di riferimento La rete fra associazioni, medici e istituzioni - Vivere con un tumore raro
Parlare di tumori rari significa affrontare tutte le complesse problematiche oncologiche ma anche superare tutti quegli ostacoli legati alle malattie rare, quindi difficoltà di diagnosi, scarsità di centri di riferimento, burocrazia che rende difficile l’accesso alle cure e una sensazione di solitudine che attanaglia le famiglie. Ma tutto questo oggi sta cambiando grazie all’impegno congiunto delle istituzioni e delle associazioni di pazienti, grazie alle reti europee che potranno offrire l’opportunità di offrire a tutti i pazienti l’eccellenza delle cure, grazie all’impegno di medici e ricercatori che grazie alle più recenti acquisizioni hanno a disposizione farmaci innovativi e tecniche chirurgiche all’avanguardia. Ma il percorso è ancora lungo ed ecco il perché di un incontro alla Camera dei deputati dove tutti i protagonisti hanno potuto confrontare esperienze e proporre progetti, dove i pazienti hanno potuto incontrare i medici e le istituzioni ascoltare i bisogni di medici e famiglie. Le testimonianze sono state molte e le proposte condivise e concrete, ma per parlare di tumori rari e per comprendere cosa voglia dire ricevere una simile diagnosi è importante partire dalle parole di chi l’ha vissuto in prima persona come Pierpaolo. Ma quali sono i tumori rari, che organi colpiscono? E quali armi oggi a disposizione per combatterli efficacemente con una chirurgia di qualità e farmaci dedicati? Parliamo di tumori mesenchimali, tumori endocrini e chirurgia di precisione con il Prof. Paolo Casali dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, con il Prof. Andrea Lenzi Presidente della Società Italiana di Endocrinilogia e con il Prof. Alessandro Gronchi dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
E oltre all’eccellenza delle cure dal convegno è emerso chiaramente il bisogno di una rete di centri di riferimento che possa garantire ad ogni paziente l’accesso alla diagnostica e alle terapie migliori, e un modello di riferimento in tal senso è certamente il LabNet messo a punto dalla Fondazione Gimema per la cura dei tumori ematologici di cui ci parla il Prof. Marco Vignetti, Policlinico Umberto i di Roma e il progetto più ampio è quello degli ERN, le reti a livello Europeo che ci presenta il Prof. Bruno Dallapiccola. Direttore Scientifico dell'Ospedale Pediatrico Gambino Gesù di Roma. E fondamentale per poter raggiungere l’eccellenza delle cure resta la ricerca e l’impegno delle case farmaceutiche per la messa a punto di farmaci sempre più innovativi e personalizzati come ci spiega il Dott. Luigi Boano General Manager della Novartis Oncology. |
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