Come possono i Medici
affiancare i Genitori di Bambini con Malattie Genetiche Rare
per non farli sentire mai soli nei momenti difficili
Le Storie di Luna e Marcellino
Prof. Renato Cutrera
La diagnosi di malattia genetica rara si abbatte su una famiglia come un tornado portando con sè disperazione e paura. E per questo è fondamentale che i medici affianchino i genitori dei bambini con patologie gravi e purtroppo spesso con un'aspettativa di vita molto breve per intraprendere insieme un percorso fatto di decisioni importanti, conquiste quotidiane e condivisione del dolore. Il Prof. Renato Cutrera, Direttore dell'Unità operativa di Broncopneumologia dell'Ospedale Pediatrico "Bambino Gesù" di Roma ci racconta la storia di Luna e della sua famiglia e di seguito quella di Marcellino e dei suoi genitori, del coraggio con cui hanno lottato insieme ai loro bambini contro la burocrazia e le difficoltà quotidiane e di come sia importante la ricerca scientifica -seria e rigorosa e documentata - per trovare dei nuovi farmaci in grado di aiutare bambini come Luna e Marcellino.
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