"La Giostra Possibile"
Per i bambini con la SMA
le prospettive diagnostico terapeutiche oggi cambiano grazie
allo screening neonatale e a farmaci nuovi
Il simbolo della giostra e della felicità un augurio per tutte le famiglie
La SMA Atrofia muscolare spinale fino a pochi anni fa aveva poche chance terapeutiche e la diagnosi arrivava quando il danno neurologico si era già manifestato.
Oggi lo scenario fortunatamente cambiato grazie a 2 grandi novità, la prima è lo screening neonatale che può identificare la presenza dell’anomalia genetica prima che i sintomi si manifestino, oggi disponibile nel Lazio e in Toscana e che si spera presto venga esteso a tutta Italia, e l’altra è la messa a punto dei primi farmaci a cui a breve se ne aggiungeranno altri. E per raccontare un futuro che migliora prognosi e qualità di vita dei bambini con la SMA è nata la “La giostra possibile” una installazione simbolica e gioiosa, augurio di una infanzia sana e felice anche per i piccoli con atrofia muscolare spinale. Nel corso della tappa di Bologna del progetto "La Giostra Possibile" abbiamo intervistato: Antonella Pini, IRCCS - Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna Francesco Danilo Tiziano, Università Cattolica del Sacro Cuore Valeria Sansone, Direttore Clinico e Scientifico Centro Clinico Nemo, Milano Simone Pastorini, Delegato Famiglie SMA Onlus |
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