Progetto EmoAzione 2017 - 2020
I pazienti con Emofilia presentano un manifesto programmatico in 4 punti
che identifica i bisogni prioritari e le azioni concrete per superare le criticità
Maggiori informazioni sull'assistenza, poter contare sulla ricerca per nuovi farmaci,
creare percorsi di cura personalizzata e favorire l'integrazione sociale
Per andare incontro ai bisogni insoddisfatti dei pazienti con emofilia e delle loro famiglie nasce il progetto EmoAzione 2017-2020, promosso da FedEmo, in collaborazione con Fondazione Paracelso Onlus, AICE, Istituto Superiore di Sanità e realizzato con il contributo incondizionato di Roche. Si tratta di un documento programmatico redatto da un team multidisciplinare di esperti che identifica 4 bisogni prioritari e propone 4 azioni concrete come soluzioni. Fornire ai pazienti maggiori informazioni, poter contare sulla ricerca per la messa a punto di farmaci innovativi ed efficaci, creare percorsi di cura e assistenza personalizzata e favorire l’integrazione sociale sono gli obiettivi del progetto, che possono essere raggiunti solo con l’impegno condiviso di istituzioni, clinici, associazioni pazienti aziende del farmaco, perché oggi che nuove molecole sono in grado di migliorare il quadro clinico dei pazienti è importante impegnare energie e risorse anche per migliorare la qualità di vita di chi vive ogni giorno con il carico di malattia.
Nel corso della Conferenza stampa di presentazione del progetto EmoAzione abbiamo intervistato: Cristina Cassone, Presidente FedEmo Hamisa Jane Hassan, Responsabile Registro Nazionale Coagulopatie Congenite, Istituto Superiore di Sanità Prof. Giovanni Di Minno, Università Federico II di Napoli, Presidente AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia) Andrea Buzzi, Presidente Fondazione Paracelso Lorenzo Giovanni Mantovani, Università degli Studi di Milano-Bicocca, Comitato Scientifico FedEmo Alice Zilioli - Roche Italia |
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