Fibrosi Cistica
L'Importanza della Diagnosi Neonatale per il Controllo della Malattia nel Tempo
Le Nuove Terapie Rivoluzionarie: Correttori e Modulatori Genici
L'Attività Fisica e il Supporto Psicologico come Parte della Terapia
Dott.ssa Vincenzina Lucidi
La Fibrosi Cistica è una Malattia Genetica che ha come principali organi bersaglio i polmoni e il pancreas ma anche il fegato e l'intestino. Fondamentale per il controllo della malattia nel tempo è la diagnosi neonatale o comunque una diagnosi precoce che consenta di iniziare le terapie tempestivamente per evitare danni difficilmente recuperabili se trascurati nel tempo. Parliamo di Fibrosi Cistica con la Dott.ssa Vincenzina Lucidi, Responsabile dell'Unità Fibrosi Cistica dell'Ospedale Pediatrico "Bambino Gesù" di Roma che ci parla della ultime rivoluzionarie terapie - i correttori e modulatori genici - che per ora trovano applicazione solo in una della tante mutazioni geniche responsabili della malattia ma che presto si spera potranno coprire tutte le variazioni consentendo terapie orali di facile assunzione e che cambieranno radicalmente la qualità dei vita dei pazienti. La Dottoressa ci spiega anche l'importanza dell'attività fisica per mantenere buona la capacità polmonare e del supporto psicologico necessario a tutto il nucleo familiare per aiutare a gestire nel quotidiano una malattia che comporta frequenti ricoveri, alimentazione parenterale e rinunce sociali ma che negli ultimi anni consente non solo di avere una prospettiva di vita molto più lunga ma anche di programmare una gravidanza quando, grazie alle terapie, si riesce a tenere sotto controllo l'evoluzione dei sintomi, prospettiva impensabile fino a qualche anno fa e che testimonia quanto la ricerca scientifica sia progredita e quanto ancora ci sia margine per rendere quella che oggi è ancora una malattia impegnativa una " malattia da curare ambulatorialmente" come si augura la Dottoressa. E noi con lei.
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