L'IMPORTANZA DEI TRIALS CLINICI PER NUOVE CURE LE PROPOSTE DEL GRUPPO "PERSONE NON SOLO PAZIENTI" IL RUOLO E IL VALORE DELLE ASSOCIAZIONI PAZIENTI IN TUTTE LE FASI DELLLE SPERIMENTAZIONI CLINICHE
L’innovazione che ogni giorno porta a tutti noi soluzioni terapeutiche più efficaci nasce nei laboratori biomedici e si concretizza nelle sperimentazioni cliniche che offrono ai pazienti l’opportunità di partecipare a trials e protocolli che aprono la strada a nuovi scenari di cura. Per far sì che questo percorso virtuoso si concretizzi anche in Italia ci sono alcune opportunità e alcuni ostacoli: il PNRR che libera fondi per la ricerca è sicuramente una risorsa, ma il ritardo con cui l’Italia si sta adeguando al nuovo regolamento europeo sulle sperimentazioni cliniche rappresenta un ostacolo, ed è urgente e indispensabile completare al più presto l’attuazione del nuovo Regolamento europeo in modo tale da far esprimere al meglio anche le eccellenze cliniche che a livello internazionale vengono riconosciute all’Italia Quello che invece è un valore assoluto e unanimemente riconosciuto è certamente la partecipazione delle Associazioni Pazienti in tutte le fasi dei trial clinici, e per favorire questo processo negli scorsi anni è nato il Gruppo Persone non solo Pazienti, una coalition tra 16 Associazioni pazienti, sostenuta da Fondazione Roche, che insieme al CNR ha messo a punto la prima Carta etico-deontologica in Europa per la partecipazione delle Associazioni pazienti ai trial clinici, anticipando alcuni temi di grande attualità: accesso ai trial, trasparenza, coinvolgimento dei pazienti. La partecipazione delle Associazioni pazienti alle sperimentazioni è parte integrante dei processi di velocizzazione e semplificazione dei trial clinici, in quanto permette di assicurare maggiore appropriatezza e aderenza alle terapie, superare iniquità nell’accesso alla ricerca, garantire maggiore attenzione ai bisogni sanitari e alle esigenze dei pazienti, ridurre i costi organizzativi.
E proprio per accendere una luce sull’importanza dell’adeguamento dell’Italia al regolamento europeo e sulla partecipazione delle associazioni pazienti alle sperimentazioni cliniche si è svolto a Roma, al Centro Studi Americani l’evento “La normativa sulla sperimentazione clinica: ostacoli, opportunità e il ruolo delle Associazioni pazienti” nel corso del quale abbiamo ascoltato le voci di tutti gli stakeholders coinvolti per conoscere le azioni da mettere in campo nei prossimi mesi Mariapia Garavaglia, Presidente di Fondazione Roche Dario Manfellotto, Presidente FADO Antonella Celano, componente del Gruppo Persone non solo Pazienti. Maurizio De Cicco, Componente Comitato di Presidenza Farmindustria.