XIII Giornata Mondiale dell'Emofilia
"Il paziente emofilico in Pronto Soccorso: attenzione al triage!"
L'importanza di un percorso dedicato, protocolli uniformi in tutte le regioni,
aggiornamento dei medici e disponibilità dei nuovi farmaci
La XIII Giornata Mondiale dell'Emofilia quest'anno in Italia è stata dedicata da FedEmo alla gestione del paziente emofilico in pronto soccorso, perchè l'emergenza in una malattia rara come l'emofilia deve essere gestita con competenza ed efficienza ed è importante che un Pronto Soccorso sia organizzato in modo tale da offrire ad ogni paziente un percorso dedicato I pazienti emofilici per un deficit genetico hanno un difetto della coagulazione e quindi le emorragie - esterne od interne - possono rappresentare una grossa criticità. La capacità di conoscere come stabilizzare un paziente e le informazioni sui farmaci di ultima generazione è fondamentale per intervenire adeguatamente e soprattutto in tempi rapidi. Ma non sempre i centri sono strutturati con una rete multidisciplinare che possa prendere in carico il paziente con competenza e tempestività. Trattare nell'immediato un paziente emofilico è cruciale e una formazione ai medici di pronto soccorso, oltre alla disponibilità dei nuovi farmaci, è un obiettivo primario per garantire ad ogni persona con emofilia la sicurezza in caso debba ricorrere al Pronto Soccorso, soprattutto oggi che i progressi in campo terapeutico hanno migliorato la qualità di vita dei pazienti riducendo le complicanze e rendendo possibile vivere una vita pressochè normale.
E' quindi importante che le regioni prevedano dei protocolli dedicati per far sì che un'emergenza come un incidente o un trauma possa essere affrontata con tutte le armi a a disposizione garantendo sicurezza, efficacia e tempestività fin dall'arrivo al Triage e nella successiva Golden Hour, quei 60 minuti cruciali in cui si può garantire al paziente un percorso dedicato senza rischi per la sua salute |
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Cliccare sul rettangolo in basso a destrea per lo Schermo Intero Nel corso del Convegno dedicato alla XIII giornata Mondiale dell'Emofilia abbiamo intervistato:
Cristina Cassone – Presidente FedEmo Giovanni Di Minno – Presidente AICE Stefania Farace - Segretaria Generale FedEmo Marcella Marletta – Direttore Generale della Direzione Generale dei Dispositivi Medici e del Servizio Farmaceutico del Ministero della Salute Maria Pia Ruggieri – Presidente SIMEU Fabiola Arancio – Medico di Pronto Soccorso Romano Arcieri - Ricercatore Istituto Superiore di Sanità Francesco Riva - Diretttore dell'UOC Odontostomatologia Istituto G. Eastman, Policlinico Umberto I, Roma Ivan Capelli - Pilota di Formula 1 e ideatore del braccialetto SamedaLife |
Gli approfondimenti
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Prof. Giovanni Di Minno
Le nuove strategie terapeutiche con farmaci sempre più efficaci La terapia genica per l'obiettivo guarigione Percorsi personalizzati per una vita normale |
Cristina Cassone - Stefania Farace
Marcella Marletta L'impegno di FedEmo per protocolli di cura dedicati in tutti i Pronto Soccorsi italiani e l'impegno delle istituzioni |
Dott.ssa Ruggieri - Dott.ssa Arancio
Le criticità oggi, le soluzioni per una gestione multidisciplinare fin dal triage e nella Golden Hour per gestire l'emergenza in sicurezza |
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Dott. Romano Arcieri - Ivan Capelli
Un intervento tempestivo e mirato nella golden hour al Pronto Soccorso anche grazie ad un braccialetto con un chip che contiene i dati sanitari del paziente |
Prof. Francesco Riva
La rete di Centri di Odontoiatria dedicata ai pazienti emofilici per la cura e la prevenzione in sicurezza L'importanza di un paziente informato |
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