Istituita la Giornata Mondiale per la "Sindrome da Fatica Cronica"
malattia mal diagnosticata e sottostimata, spesso invalidante, che finalmente adesso viene riconosciuta come tale
Le associazioni italiane, europee e americane di pazienti affetti dalla Sindrome da Fatica Cronica (CFS) hanno indetto per il 12 maggio la Giornata Mondiale di sensibilizzazione su questa malattia, allo scopo di richiamare l’attenzione di tutti su questa patologia che è così grave da distruggere la vita delle persone che ne sono affette.
Ma che cos’è la CFS?
Nel dicembre 1994, un gruppo internazionale di studio sulla Sindrome da Fatica Cronica (CFS), del quale ho fatto parte, ha pubblicato sugli Annals of Internal Medicine, una nuova definizione di caso che rimpiazzava la definizione pubblicata sei anni prima da Holmes e collaboratori. Nella nuova definizione un caso di CFS é definito dalla presenza delle seguenti condizioni: una fatica cronica persistente per almeno sei mesi che non é alleviata dal riposo, che si esacerba con piccoli sforzi, e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali ed inoltre devono essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi: disturbi della memoria e della concentrazione così severi da ridurre sostanzialmente i livelli precedenti delle attività occupazionali e personali; faringite; dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari; dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse; cefalea di un tipo diverso da quella eventualmente presente in passato; un sonno non ristoratore; debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore. Ovviamente devono essere escluse tutte le condizioni mediche che possono giustificare i sintomi del paziente, per esempio ipotiroidismo, epatite B o C cronica, tumori, depressione maggiore, schizofrenia, demenza, anoressia nervosa, abuso di sostanze alcoliche ed obesità.
La complessità della CFS e l'esistenza di diversi ostacoli alla sua comprensione rendono necessario un approccio integrato per lo studio di questa patologia e di patologie similari. Il concetto di stanchezza é di per sé non chiaro, e sviluppare una definizione operativa di stanchezza é stato un problema per gli autori. Comunque nella concezione degli autori, il sintomo si riferisce a una spossatezza molto grave, sia mentale che fisica, che si determina anche con uno sforzo fisico minimo, oltreché ovviamente, per definizione, non dovuta ad una malattia nota, e che differisce dalla sonnolenza e dalla mancanza di motivazione. Molti pazienti definiscono semplicemente questa patologia come una specie di influenza cronica che perdura da anni.
In base ai diversi studi condotti negli Stati Uniti, sia a San Francisco che a Seattle ed in diverse città americane, si stima che negli Stati Uniti vi siano circa mezzo milione di persone che hanno una patologia simile alla Sindrome da Fatica Cronica, pertanto si può calcolare che in Italia vi siano circa 200-300.000 casi di CFS. La CFS colpisce soprattutto i giovani e lascia spesso per molti anni una situazione così grave dal punto di vista fisico che impedisce a tutti coloro che ne sono affetti di continuare a lavorare o a studiare.
Nel 2013 l’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (Age.na.s.) di Roma, nell’ambito delle sue attività, ha messo a punto un documento scientifico sulla CFS su un progetto strategico del Ministero della Salute sulla medicina di genere, che
fa riferimento alla classificazione di CFS secondo il documento canadese (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: a Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners) e che è stato presentato il 25 marzo 2014 presso il Ministero della Sanità.
Si tratta di un’ esposizione sullo stato dell’arte delle conoscenze in materia di CFS sulla base di un autorevole e ampia ricerca che, dopo un’introduzione e una chiarificazione della metodologia utilizzata, affronta in successivi capitoli la definizione di caso e l’inquadramento (con anche le diagnosi differenziali, e un’indagine sui fattori socio-culturali e quelli epidemiologici in Italia), i fattori predisponenti e i meccanismi fisiopatologici (con analisi degli aspetti genetici, dei fattori immunologici, delle disfunzioni del sistema neuroendocrino e dei disturbi cognitivi) e le forme secondarie e il trattamento (con i rapporti con la post-esposizione a tossici ambientali e/o alimentari, la sindrome da fatica cronica post—infettiva, la fatica correlata ai tumori, le eventuali problematiche psichiatriche, le terapie).
Per quanto riguarda l’ Istituto Tumori di Aviano, sono stati compiuti una serie di studi pubblicati su importanti riviste mediche come la valutazione delle alterazioni immunologiche nei pazienti con CFS (Scandinavian Journal of Immunology - Archives of Internal Medicine), la valutazione delle alterazioni cerebrali con una sofisticata metodologia di diagnosi radiologica, la PET (The American Journal of Medicine), l'eventuale rapporto della CFS con i tumori maligni, lo studio di nuovi farmaci, e l’ultimo lavoro del 2013 che riguarda i risultati di uno studio su 741 pazienti trattati con immunoglobuline e antivirali (European Review for Medical and Pharmacological Sciences).
In Italia si stanno facendo importanti passi anche grazie al lavoro delle associazioni dei pazienti (l’Associazione Italiana CFS Onlus che ha sede presso l’Istituto Tumori di Aviano: www.stanchezzacronica.it - [email protected] tel.: 0434-659394 e l’Associazione Malta di CFS Onlus di Pavia: www.associazionecfs.it - [email protected].
A questo proposito si ricorda che la Dr.ssa Giada Da Ros, Presidente dell’Associazione Italiana di Aviano, ha pubblicato un suo libro “Stanchi – Vivere con la Sindrome da Fatica Cronica”, una raccolta di testimonianze di pazienti affetti da CFS, con la prefazione del Prof. Umberto Tirelli. Si tratta di una raccolta di dichiarazioni di vite vissute attraverso la testimonianza di 24 pazienti con CFS, raccontate sia in prima persona dal punto di vista del malato, sia dai genitori o dai figli che assistono un congiunto malato di CFS.
Fonte:
Prof. Umberto Tirelli
Direttore Dipartimento di Oncologia Medica
Primario Divisione di Oncologia Medica
Responsabile Unità CFS
Istituto Nazionale Tumori di Aviano (PN)
www.umbertotirelli.it
Ma che cos’è la CFS?
Nel dicembre 1994, un gruppo internazionale di studio sulla Sindrome da Fatica Cronica (CFS), del quale ho fatto parte, ha pubblicato sugli Annals of Internal Medicine, una nuova definizione di caso che rimpiazzava la definizione pubblicata sei anni prima da Holmes e collaboratori. Nella nuova definizione un caso di CFS é definito dalla presenza delle seguenti condizioni: una fatica cronica persistente per almeno sei mesi che non é alleviata dal riposo, che si esacerba con piccoli sforzi, e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali ed inoltre devono essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi: disturbi della memoria e della concentrazione così severi da ridurre sostanzialmente i livelli precedenti delle attività occupazionali e personali; faringite; dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari; dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse; cefalea di un tipo diverso da quella eventualmente presente in passato; un sonno non ristoratore; debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore. Ovviamente devono essere escluse tutte le condizioni mediche che possono giustificare i sintomi del paziente, per esempio ipotiroidismo, epatite B o C cronica, tumori, depressione maggiore, schizofrenia, demenza, anoressia nervosa, abuso di sostanze alcoliche ed obesità.
La complessità della CFS e l'esistenza di diversi ostacoli alla sua comprensione rendono necessario un approccio integrato per lo studio di questa patologia e di patologie similari. Il concetto di stanchezza é di per sé non chiaro, e sviluppare una definizione operativa di stanchezza é stato un problema per gli autori. Comunque nella concezione degli autori, il sintomo si riferisce a una spossatezza molto grave, sia mentale che fisica, che si determina anche con uno sforzo fisico minimo, oltreché ovviamente, per definizione, non dovuta ad una malattia nota, e che differisce dalla sonnolenza e dalla mancanza di motivazione. Molti pazienti definiscono semplicemente questa patologia come una specie di influenza cronica che perdura da anni.
In base ai diversi studi condotti negli Stati Uniti, sia a San Francisco che a Seattle ed in diverse città americane, si stima che negli Stati Uniti vi siano circa mezzo milione di persone che hanno una patologia simile alla Sindrome da Fatica Cronica, pertanto si può calcolare che in Italia vi siano circa 200-300.000 casi di CFS. La CFS colpisce soprattutto i giovani e lascia spesso per molti anni una situazione così grave dal punto di vista fisico che impedisce a tutti coloro che ne sono affetti di continuare a lavorare o a studiare.
Nel 2013 l’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (Age.na.s.) di Roma, nell’ambito delle sue attività, ha messo a punto un documento scientifico sulla CFS su un progetto strategico del Ministero della Salute sulla medicina di genere, che
fa riferimento alla classificazione di CFS secondo il documento canadese (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: a Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners) e che è stato presentato il 25 marzo 2014 presso il Ministero della Sanità.
Si tratta di un’ esposizione sullo stato dell’arte delle conoscenze in materia di CFS sulla base di un autorevole e ampia ricerca che, dopo un’introduzione e una chiarificazione della metodologia utilizzata, affronta in successivi capitoli la definizione di caso e l’inquadramento (con anche le diagnosi differenziali, e un’indagine sui fattori socio-culturali e quelli epidemiologici in Italia), i fattori predisponenti e i meccanismi fisiopatologici (con analisi degli aspetti genetici, dei fattori immunologici, delle disfunzioni del sistema neuroendocrino e dei disturbi cognitivi) e le forme secondarie e il trattamento (con i rapporti con la post-esposizione a tossici ambientali e/o alimentari, la sindrome da fatica cronica post—infettiva, la fatica correlata ai tumori, le eventuali problematiche psichiatriche, le terapie).
Per quanto riguarda l’ Istituto Tumori di Aviano, sono stati compiuti una serie di studi pubblicati su importanti riviste mediche come la valutazione delle alterazioni immunologiche nei pazienti con CFS (Scandinavian Journal of Immunology - Archives of Internal Medicine), la valutazione delle alterazioni cerebrali con una sofisticata metodologia di diagnosi radiologica, la PET (The American Journal of Medicine), l'eventuale rapporto della CFS con i tumori maligni, lo studio di nuovi farmaci, e l’ultimo lavoro del 2013 che riguarda i risultati di uno studio su 741 pazienti trattati con immunoglobuline e antivirali (European Review for Medical and Pharmacological Sciences).
In Italia si stanno facendo importanti passi anche grazie al lavoro delle associazioni dei pazienti (l’Associazione Italiana CFS Onlus che ha sede presso l’Istituto Tumori di Aviano: www.stanchezzacronica.it - [email protected] tel.: 0434-659394 e l’Associazione Malta di CFS Onlus di Pavia: www.associazionecfs.it - [email protected].
A questo proposito si ricorda che la Dr.ssa Giada Da Ros, Presidente dell’Associazione Italiana di Aviano, ha pubblicato un suo libro “Stanchi – Vivere con la Sindrome da Fatica Cronica”, una raccolta di testimonianze di pazienti affetti da CFS, con la prefazione del Prof. Umberto Tirelli. Si tratta di una raccolta di dichiarazioni di vite vissute attraverso la testimonianza di 24 pazienti con CFS, raccontate sia in prima persona dal punto di vista del malato, sia dai genitori o dai figli che assistono un congiunto malato di CFS.
Fonte:
Prof. Umberto Tirelli
Direttore Dipartimento di Oncologia Medica
Primario Divisione di Oncologia Medica
Responsabile Unità CFS
Istituto Nazionale Tumori di Aviano (PN)
www.umbertotirelli.it
