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La salute è il primo dovere della vita.

Oscar Wilde
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La fibrosi cistica di mia figlia                                            Mandateci le vostre storie,                                                                                                                 le pubblicheremo in questa sezione


Vuole sempre portare con sé il suo orso ogni volta che la ricoverano, e succede spesso… vuole averlo in fondo al letto e guardarlo mentre le prelevano il sangue, mentre la preparano per andare in sala operatoria… e mentre lei è nelle mani di anestesisti e chirurghi vuole che lo tenga io… e allora lo tengo io, in questa saletta d’attesa dove mi rannicchio ogni volta con i miei sensi di colpa e le mie paure, a guardare questo vecchio orso e a cercare di capire perché la fibrosi cistica si stia mangiano poco a poco i polmoni di mia figlia, il suo futuro, la sua vita… è colpa mia, sono i miei geni che le hanno fatto questo, e la consapevolezza di questa colpa me la porto impressa sul cuore come una condanna… la vedo sorridere timidamente al suo orso e accettare con rassegnazione le cure, e dentro di me vorrei solo che per un giorno non dovesse più essere solo un corpo martoriato ma una dodicenne che piange sul letto per la sua prima cotta, che organizza una festa con le amiche, che litiga con la sorella… invece no, stringe il suo orso e  in silenzio si trascina dietro il carrellino con l’ossigeno… ti stringo anche io orso, ti chiedo aiuto, perchè a volte avrei voglia di scappare, vigliacca e malvagia, ma finalmente libera dal dolore che mi investe quando vedo il suo dolore, dal vuoto che ci inghiotte ogni volta che entriamo in reparto col borsone… ogni notte resto sveglia per ore pensando al suo futuro, a quando e se dovrà fare un trapianto, a che vita avrà, se si innamorerà, o dovrà stringere sempre e solo questo povero orso ormai senza naso… dovrei alzarmi e tornare in reparto, probabilmente a minuti la riporteranno giù, e vorrà vedere il suo orso in fondo al letto, e stringere la mia mano con la sua , fredda e senza forze… proteggila orso, più di quello che non riesca a fare io, proteggila dalla sua malattia e dagli altri, da chi non sa e fa commenti guardando la sua mascherina, da chi le accarezza la nuca con pietà, da chi non le trova più le vene e le fa male, da chi fa finta di niente e la umilia ancora di più… proteggila orso perché le mie forze vengono meno, perché quando la stringo a me per consolarla non riesco più a trattenere le lacrime, perché la sua dolcezza e la sua pazienza hanno nel tempo disorientato la mia rabbia rendendola vana e rendendomi fragile, e perché solo un orso di pelouche può essere l’eroe di questa favola crudele che non avrà mai fine…

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