La fibrosi cistica di mia figlia Mandateci le vostre storie, le pubblicheremo in questa sezione
Vuole sempre portare con sé il suo orso ogni volta che la
ricoverano, e succede spesso… vuole averlo in fondo al letto e guardarlo mentre
le prelevano il sangue, mentre la preparano per andare in sala operatoria… e
mentre lei è nelle mani di anestesisti e chirurghi vuole che lo tenga io… e
allora lo tengo io, in questa saletta d’attesa dove mi rannicchio ogni volta
con i miei sensi di colpa e le mie paure, a guardare questo vecchio orso e a
cercare di capire perché la fibrosi cistica si stia mangiano poco a poco i
polmoni di mia figlia, il suo futuro, la sua vita… è colpa mia, sono i miei
geni che le hanno fatto questo, e la consapevolezza di questa colpa me la porto
impressa sul cuore come una condanna… la vedo sorridere timidamente al suo orso
e accettare con rassegnazione le cure, e dentro di me vorrei solo che per un
giorno non dovesse più essere solo un corpo martoriato ma una dodicenne che
piange sul letto per la sua prima cotta, che organizza una festa con le amiche,
che litiga con la sorella… invece no, stringe il suo orso e in silenzio si trascina dietro il carrellino
con l’ossigeno… ti stringo anche io orso, ti chiedo aiuto, perchè a volte avrei
voglia di scappare, vigliacca e malvagia, ma finalmente libera dal dolore che
mi investe quando vedo il suo dolore, dal vuoto che ci inghiotte ogni volta che
entriamo in reparto col borsone… ogni notte resto sveglia per ore pensando al
suo futuro, a quando e se dovrà fare un trapianto, a che vita avrà, se si
innamorerà, o dovrà stringere sempre e solo questo povero orso ormai senza
naso… dovrei alzarmi e tornare in reparto, probabilmente a minuti la
riporteranno giù, e vorrà vedere il suo orso in fondo al letto, e stringere la
mia mano con la sua , fredda e senza forze… proteggila orso, più di quello che
non riesca a fare io, proteggila dalla sua malattia e dagli altri, da chi non
sa e fa commenti guardando la sua mascherina, da chi le accarezza la nuca con
pietà, da chi non le trova più le vene e le fa male, da chi fa finta di niente
e la umilia ancora di più… proteggila orso perché le mie forze vengono meno, perché
quando la stringo a me per consolarla non riesco più a trattenere le lacrime,
perché la sua dolcezza e la sua pazienza hanno nel tempo disorientato la mia
rabbia rendendola vana e rendendomi fragile, e perché solo un orso di pelouche
può essere l’eroe di questa favola crudele che non avrà mai fine…
