LA GESTIONE GLOBALE DEL PAZIENTE CON COLITE ULCEROSA: DALLA QUALITA' DELLA VITA ALLA SOSTENIBILITA' PER IL SISTEMA
Nei giorni scorsi a Roma, al Senato, è stato presentato un documento firmato da esperti del mondo scientifico e associazioni pazienti, un policy brief dal titolo "LA GESTIONE GLOBALE DEL PAZIENTE CON COLITE ULCEROSA: DALLA QUALITÁ DELLA VITA ALLA SOSTENIBILITÂ PER IL SISTEMA" realizzato con il contributo di Galapagos Italia con l’obiettivo di migliorare il percorso dei pazienti dal momento della diagnosi in poi, andando incontro a tutti i loro bisogni. La colite ulcerosa infatti è una malattia cronica invalidante, che colpisce soprattutto i giovani adulti, e che ha un forte impatto da un punto di vista fisico e psicologico, con un forte disagio anche nella vita di relazione, in ambito sociale, lavorativo e affettivo. Lo scenario terapeutico negli anni ha visto l'avvento di terapie innovative in grado di migliorare prognosi e qualitá di vita, ma l'accesso ai farmaci è ancora disomogeneo sul territorio nazionale e va migliorata la capacità di rispondere ai bisogni dei pazienti, motivo per il quale è nato appunto il policy brief. Fra i punti del documento la creazione di un registro nazionale della patologia, realizzare politiche sanitarie per ottimizzare le risorse, personalizzare le cure e migliorare l'appropriatezza terapeutica. E soprattutto andare incontro agli unmeet medical needs dei pazienti in termini di cura e assistenza. Ne abbiamo parlato con i protagonisti del policy brief: Alessandro Armuzzi, Responsabile Unità Operativa di Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, Istituto Clinico Humanitas, Rozzano Milano Ambrogio Orlando, Responsabile dell’Unità Operativa Semplice Dipartimentale Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, AO Ospedali Riuniti “Villa Sofia-Cervello”, Palermo Salvo Leone, Direttore Generale, AMICI ETS (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino) Onlus, Milano Francesco S. Mennini, Professore di Economia Sanitaria ed Economia Politica, Facoltà di Economia dell’Università di Roma Tor Vergata Alberto Avaltroni, Vice President e Country Head Galapagos
Fra i temi: il quadro aggiornato delle opzioni terapeutiche e dei bisogni ancora insoddisfatti. Il modello virtuoso diagnostico terapeutico assistenziale della Regione Sicilia I bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti Come ottimizzare le risorse e coniugare accessibilitá alle cure e sostenibilitá del sistema salute. Il valore della ricerca scientifica che mette a disposizione soluzioni sempre piú efficaci.