LA SINDROME DI PRADER WILLI
DIAGNOSI PRECOCE, TERAPIE ADEGUATE CON L'ORMONE DELLA CRESCITA E APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE PER UNA MIGLIORE GESTIONE - IL PROGETTO PRAXIS DI MEDICINA NARRATIVA RACCONTA IL VISSUTO DI PAZIENTI E FAMILIARI
Oggi vogliamo conoscere meglio la sindrome di Prader Willi, una malattia genetica rara caratterizzata da disturbi dello sviluppo e comportamentali, ma soprattutto da iperfagia, quindi una fame insaziabile che li mette a rischio di sviluppare obesità grave. E’ importante per le famiglie poter arrivare ad una diagnosi precoce perché grazie ad un approccio multidisciplinare e ad una terapia con l’ormone della crescita possono migliorare la qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie.
Nel 2019 per conoscere meglio il vissuto dei pazienti e dei loro familiari è nato il Progetto PRAXIS promosso da Sandoz per fotografare le emozioni, i bisogni e le esperienze quotidiane delle famiglie con Prader Willi, un documento realizzato dal Centro Studi ISTUD che ha evidenziato criticità, risorse e qualche sorpresa. Ne abbiamo parlato con: Graziano Grugni, Istituto Auxologico Italiano, Verbania Letizia Ragusa, Oasi Santa Maria SS, Traina Maria Giulia marini, Fondazione ISTUD |
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