La Talassemia oggi fra terapie innovative e centri di riferimento
Farmaci chelanti orali e trasfusioni sicure per migliorare la qualità di vita - Gestire le complicanze come le cardiopatie  e l'Epatite C con equipe multidisciplinari - I bisogni quotidiani dei pazienti
Ricerca Fondazione Istud e Novartis per mettere a fuoco le  opportunità per i pazienti e le criticità legate ai tagli alla spesa 

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Conoscere la talassemia per trattarla al meglio nei centri di riferimento, far sì che tutti i pazienti possano avere accesso alle terapie più innovative e possano avere a disposizione una equipe multidisciplinare che possa far fronte alle complicane legate anche all’assunzione di alcuni farmaci e alle trasfusioni. E’ questo l’obiettivo di clinici e associazioni pazienti che si sono riuniti a Roma per sottolineare i grandi successi raggiunti nelle strategie terapeutiche ma anche le criticità legate al rischio che i grandi centri di eccellenza non possano più in futuro, a causa dei tagli alle spese, far fronte ai bisogni dei loro pazienti. Negli anni i pazienti con talassemia hanno beneficiato di molecole sempre più efficaci e di modalità di somministrazione orale che hanno migliorato la loro qualità di vita, ma alcune complicanze legate all’accumulo di ferro ma anche a trasfusioni non sicure che negli anni passati hanno portato molti di loro a contrarre l’epatite C necessitano sempre della massima attenzione, come ci ha spiegato il Prof. Gian Luca Forni Presidente SITE, Società Italiana Talassemie e Emoglobinopatie.
Nel corso della conferenza stampa è stata presentata una ricerca svolta dalla Fondazione Istud con il sostegno di Novartis che ha coinvolto clinici e pazienti e che ha fatto emergere opportunità e criticità nella gestione quotidiana della malattia, valori da preservare come il sentirsi accolti ed ascoltati da parte dei medici dei centri di riferimento e difficoltà di reperire fondi e personale per seguire adeguatamente tutti i pazienti come ci ha ricordato la Dott.ssa Paola Chesi Ricercatrice Area Sanità e Salute, Fondazione ISTUD.
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Ma cosa significa vivere con la talassemia? Quali bisogni quotidiani, e quali conquiste nel tempo grazie alle conoscenze sulla patologia, sulla diagnosi prenatale e sui farmaci innovativi? Lo abbiamo chiesto a l Dott. Marco Bianchi, Presidente UNITED, Associazione per le Anemie Rare, la Talassemia e la Drepanocitosi.
E gli obiettivi sono stati raggiunti grazie alla ricerca scientifica che ha potuto mettere a punto molecole non solo in grado di migliorare le condizioni cliniche dei pazienti, ma anche di offrire loro una maggiore autonomia e aderenza alle terapie, che si traduce in una miglior qualità di vita, obiettivo comune da perseguire con l’impegno di tutti come ci ha confermato la Dott.ssa  Chiara Gnocchi, Medical Advisor della Novartis.


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