LA VOCE DEI PAZIENTI PROTAGONISTA IN SANITA'
“RAISE THE PATIENTS' VOICE", IL CORSO DI ALTA FORMAZIONE DEDICATO ALLE ASSOCIAZIONI
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Quando si riceve una diagnosi oltre a poter contare sulle migliori cure si ha bisogno anche di informazioni, di ascolto, di accoglienza, perché il rischio di sentirsi soli di fronte alla sida che pone la malattia è alto.
Un ruolo essenziale in questo lo giocano le associazioni pazienti che da sempre svolgono il compito di essere a fianco dei pazienti e dei loro familiari, quel peer counseling così prezioso per la condivisione di esperienze e stati d’animo. Ma oggi il ruolo delle associazioni pazienti è anche altro, e i loro rappresentanti sono preziosi interlocutori delle istituzioni, dei clinici e dell’industria per far conoscere gli unmeet needs, i bisogni insoddisfatti dei pazienti, e migliorare così i percorsi di cura e la qualità di vita di chi affronta un percorso di cura. Per far questo oltre all’esperienza e all’abilità personale è necessaria anche una competenza professionale che si traduca in una comunicazione istituzionale sempre più strategica all’interno del sistema sanitario italiano. Nasce da queste premesse il progetto “Raise the patients’ voice” un corso di alta formazione dedicato alle associazioni pazienti promosso da ALTEMS e Janssen per rispondere al forte bisogno di confronto e incontro fra associazioni e istituzioni, favorire il dialogo con un linguaggio comune e proporre soluzioni innovative che possano migliorare il patient journey. Ne abbiamo parlato con: Americo Cicchetti direttore dell’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi sanitari dell’Università Cattolica (ALTEMS) Teresa Petrangolini Direttore del Patient Advocacy Lab di ALTEMS Loretta Mameli Patient Engagement e Pipeline Execution Lead di Janssen Italia |
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