“LLC: un incontro che cambia la vita” Presentato il primo patient journey dei pazienti con leucemia linfatica cronica per raccontare l'incontro con la malattia, ed esplorare l’impatto che ha sulla vita dei pazienti e delle persone a loro vicine
E’ stato realizzato il primo Patient Journey dei pazienti con Leucemia Linfatica Cronica promosso da AIL. La survey condotta su oltre 600 pazienti.E' una fotografia dei bisogni e delle esigenze reali, per meglio conoscere quanto e come la malattia impatta sulla loro quotidianità, come viene vissuta la diagnosi di leucemia e come è cambiata la prospettiva di vita grazie alle nuove opportunità di cura. Oggi infatti al momento della scoperta della malattia - molto spesso casuale in concomitanza di esami del sangue di routine - non è necessario iniziare subito una terapia perchè la patologia è a lentissima evoluzione e in alcuni casi indolente al punto da non richiedere mai trattamenti, ma anche nel caso si debba avviare una terapia oggi sono disponibili farmaci più efficaci, per via orale, usati in monoterapia o in combinazione, a volte anche chemio free che sono in grado di stabilizzare la malattia e mandarla in remissione. Nel corso della presentazione del Patine Journey abbiamo intervistato: Felice Bombaci, Referente Gruppo AIL Pazienti Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL Robin Foà, Università di Roma Sapienza Paolo Ghia, Università Vita-Salute San Raffaele Milano Antonio Cuneo, Azienda Ospedaliera Universitaria di Ferrara Sabrina Nardi, Responsabile AIL Pazienti
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