XII Giornata Mondiale dell'Emofilia
Le terapie innovative per l'emofilia (farmaci long action, bypassanti e biospecifici),  le prospettive di  cura con la terapia genica - La sicurezza nelle cure odontoiatriche, lo sport, la tecnologia per migliorare la qualità di vita dei pazienti

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In occasione della dodicesima giornata mondiale dell’Emofilia si è tenuto un incontro a Roma, a Palazzo Rospigliosi, fra medici, associazioni dei pazienti e istituzioni per fare il punto sui percorsi di cura oggi a disposizione dei pazienti. A fianco delle terapie tradizionali negli ultimi anni sono state messe a punto molecole long action, farmaci bypassanti e biospecifici che permettono anche una miglior qualità di vita, e le prospettive future sono affidate alla terapia genica che ha dimostrato una notevole efficacia nei primi trials.
Ma terapie innovative sono oggi disponibili anche per il trattamento dell’epatite C in pazienti emofilici, grazie alle nuove combinazioni di farmaci che sono in grado di eradicare il virus.
A fianco delle grandi conquiste della medicina è importante però ascoltare la voce di chi vive con l’emofilia e nonostante le difficoltà  è riuscito a fare sport, viaggiare e trovare amicizia e solidarietà nelle associazioni pazienti. E dal momento che la qualità di vita è la priorità per chi affronta una malattia cronica un capitolo importante per i pazienti emofilici è quello delle cure odontoiatriche da poter affrontare in sicurezza, e la nascita di ambulatori dedicati è il primo passo per offrire l’eccellenza delle cure su tutto il territorio.
E la tecnologia negli ultimi anni sta venendo incontro ai bisogni dei pazienti, per poter garantire sicurezza e  tempestività di intervento in caso di emergenze, e un esempio su tutti è il bracciale SaMeDaLife che contiene tutti i dati sanitari di ogni paziente.
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Nel corso del Convegno abbiamo intervistato:
Prof.ssa Flora Peyvandi, Università degli Studi IRCSS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano
Prof. Massimo Colombo, Università degli Studi IRCSS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano
Prof. Francesco Riva, Policlinico Umberto I Istituto G. Eastman, Roma
Dott.ssa Cristina Cassone, Presidente Federazione Associazioni Emofilici FedEmo
Ivan Capelli, ex pilota di Formula 1
Francesco Fiorini ed Enrico Mazza, pazienti e partecipanti alla Maratona di New York
Approfondimenti

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Prof. ssa Flora Peyvandi
Le Terapie Innovative (Long Action, Bypassanti, Biospecifici)
e il futuro con la Terapia Genetica
Prof. Massimo Colombo
Le terapie innovative per l'eradicazione del virus dell'epatite C 
nei pazienti emofilici
Prof. Francesco Riva
​ Dott.ssa Cristina Cassone
L'importanza delle Cure Odontoiatriche in sicurezza per i pazienti emofilici
Prof. Francesco Riva -  Ivan Capelli
Braccialetto SaMeDa Life: 
quando la tecnologia 
diventa strumento di sicurezza
Francesco ed Enrico
Vivere con l'Emofilia:
Difficoltà, Progetti, Solidarietà, Sport
(e una maratona a New York)
Photogallery
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