Malattie Genetiche Rare - Sclerosi Tuberosa
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Al Policlinico Umberto Primo di Roma si è svolto un Convegno sulla Sclerosi Tuberosa una malattia genetica rara caratterizzata da neoformazioni cutanea con il coinvolgimento di altri organi interni che richiede un approccio multidisciplinare per poter assicurare al malato e alla sua famiglia tutto il supporto clinico con le ultime novità in fatto di farmaci - si parla infatti della rapamicina come coadiuvante locale - e per poter dar loro un supporto psicologico e informazioni sui centri dove far riferimento. Proprio per questo è presente e attiva l'Associazione Nazionale Sclerosi Tuberosa che in sinergia con gli specialisti è in prima linea per promuovere la ricerca e la cura della malattie rare. Hanno partecipato il Prof. Stefano Calvieri, Direttore UOC della Clinica Dermatologica del Policlinico Umberto Primo, il Dott. Mauro Celli, Responsabile Aziendale malattie rare del Policlinico Umberto Primo, la Prof.ssa Iria Neri, Responsabile dell'Ambulatorio Malattie Rare del Policlinico Sant'Orsola Malpighi di Bologna e la Dott.ssa Velia Maria Lapadua, Presidente della Associazione Nazionale Sclerosi Tuberosa e nel video ci parlano di cosa è la sclerosi tuberosa, dell'importanza di centri specializzati per la cura di malattie rare, delle ultime novità terapeutiche e del supporto alle famiglie che una Associazione nazionale può dare.
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