MonitoRARE: Primo Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia
Il ruolo della ricerca e della genetica per terapie sempre più mirate
La qualità di vita fatta di informazione, rete di supporto, integrazione nel mondo scolastico e lavorativo
Prof. Bruno Dallapiccola, Renza Barbon Galluppi, On. Paola Binetti
E' stato presentato a Palazzo Montecitorio "MonitoRARE" primo rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia, realizzato dalla UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare per valutare nel suo insieme cosa significhi oggi vivere con una malattia rara. Sono stati presi in considerazione parametri clinici che valutano l'accesso alla diagnosi e alla cura, l'assistenza, l'organizzazione socio-sanitaria, all'inserimento nel mondo scolastico e lavorativo, a tutto ciò che quotidianamente contribuisce a migliorare o peggiorare la qualità di vita. Si è parlato di cifre, del numero di pazienti, del numero di malattie, di ricerca e del ruolo prioritario che svolge l'Italia in ambito europeo, e di alcune criticità come lo screening neonatale che ancora non è disponibile in tutte le regioni. Nell'ambito della Conferenza Stampa di presentazione del Rapporto MonitoRARE abbiamo incontrato il Prof. Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico dell'Ospedale pediatrico Bambino Gesù e Genetista di fama mondiale, Renza Barbon Galluppi, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e l'Onorevole Paola Binetti, Presidente dell'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
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