MonitoRare: III Rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia
Gli obiettivi raggiunti (ricerca, farmaci, reti europee...) le criticità (disomogeneità sul territorio, poca assistenza..)
I bisogni dei pazienti e le prospettive di cura
I bisogni delle persone con malattie rare e delle loro famiglie sono molti, la diagnosi tempestiva ovviamente (la media in Europa e negli Stati Uniti è di circa 7 anni per arrivare ad una prima diagnosi) per poter avviare un iter terapeutico adeguato che possa arrestare la progressione della malattia, farmaci innovativi - terapie geniche, personalizzate - ma anche supporto psicologico ed assistenza. Un universo complesso che richiede una rete fatta di ricerca, di clinica e di assistenza, un universo fotografato da Monitorare, III Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia realizzato dalla federazione Italiana Malattie rare UNIAMO che ha evidenziato gli obiettivi raggiunti fra cui: l'alto profilo della ricerca in Italia con l'aumento degli studi clinici, gli ERN, le reti dei centri di eccellenza europei, i registri regionali, gli screening neonatali estesi, nuovi farmaci orfani e utilizzo off label di farmaci per malattie rare, l'aumento di laboratori clinici dedicati. Ma sono ancora tante le criticità, fra cui: la disomogeneità territoriale, la mancata regolamentazione delle terapie farmacologiche e non in ambito scolastico, la carenza di programmi di sollievo in strutture non ospedaliere, la mancata adozione di nuovi strumenti amministrativi e le scarse risorse finanziarie. Ma l'attenzione e la conoscenza dell'universo malattie rare è un punto fermo da cui partire per migliorare ulteriormente la qualità di vita di chi affronta ogni giorno le difficoltà legate ad una malattia rara.
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Cliccare sul rettangolo in basso a destra per lo Schermo Intero Nel corso della Conferenza Stampa di presentazione del III Rapporto MonitoRare abbiamo intervistato: On. Paola Binetti - Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare Tommasina Iorno - Presidente UNIAMO FIMR Onlus Prof. Bruno Dallapiccola - Orphanet Italia - Rappresentante per il Ministero della Salute CEGRD - Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù |
