Premio "Fondazione Roche per le persone con emofilia" I progetti assistenziali di associazioni pazienti e realtà no profit per migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari
Ci sono patologie che oltre alle problematiche strettamente cliniche hanno un forte impatto sociale, e fra queste sicuramente una malattia rara come l’emofilia. Oggi per le quasi 5 mila persone con emofilia sono disponibili farmaci innovativi più efficaci e maneggevoli, ma è importante anche realizzare progetti socio sanitari ed assistenziali che possano migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari. Ed è in questo spirito che è nato il bando “Fondazione Roche per le persone con emofilia” che ha visto premiati 6 fra i 24 progetti proposti da associazioni pazienti e realtà no profit, progetti che mirano ad ottimizzare la gestione quotidiana della malattia in ambiti quali lo sport, il supporto psicologico, l’inclusione sociale e la gestione delle emergenze. Nel corso della premiazione abbiamo intervistato: Mariapia Garavaglia, Presidente Fondazione Roche Massimo Ceriotti, Fondazione Sodalitas Paola Binetti, Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare Felicita Coscioni, A.V.E.S. Andrea Stefan, Emo Tre Venezie
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