Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari
Dare voce a chi vive ogni giorno con una malattia rara
e a chi grazie alla ricerca può dare speranza a chi riceve una diagnosi di malattia rara
Si è svolta a Roma la V edizione del Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e tumori rari, promossa dall'Osservatorio Malattie rare per accendere una luce sull'importanza di informare e sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare, malattie per le quali molto spesso non esiste una cura, e in alcuni casi neanche una definizione, tant'è che molte famiglie passano anni in consulti prima di ricevere una indicazione precisa sul tipo di malattia. Ecco allora che dar voce ai protagonisti, a chi vive ogni giorno con una malattia rara e nonostante questo non si arrende ma dà vita a progetti e campagne è importante per sostenere le famiglie che si sentono sole, per incoraggiare alla condivisione e all'ascolto, e per amplificare le notizie positive che la ricerca ogni giorno ci regala, perchè grazie a terapie geniche, a nuovi studi clinici e ad approcci terapeutici innovativi oggi con una malattia rara si può vivere a lungo, ed è fondamentale che la comunicazione di questi risultati sia il più ampia possibile, perchè la rarità diventi un valore e non un limite.
Nel corso della serata di premiazione abbiamo intervistato: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Direttore Osservatorio Malattie Rare Bruno Dallapiccola - Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Michael Girelli - atleta della Nazionale italiana trapiantati e dializzati Volley Anita Pallara - Associazione Famiglie Sma |
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