Racconti di Natale
"Il Sorriso di Luna", "La Voglia di Ballare di Marcellino"
Come possono i Medici affiancare i Genitori di Bambini con Malattie Genetiche Rare
nelle piccole conquiste quotidiane per non farli sentire mai soli
Prof. Renato Cutrera
La diagnosi di malattia genetica rara si abbatte su una famiglia come un tornado portando con sè disperazione e paura. E per questo è fondamentale che i medici affianchino i genitori dei bambini con patologie gravi e purtroppo spesso con un'aspettativa di vita molto breve per intraprendere insieme un percorso fatto di decisioni importanti, conquiste quotidiane e condivisione del dolore. Il Prof. Renato Cutrera, Direttore dell'Unità operativa di Broncopneumologia dell'Ospedale Pediatrico "Bambino Gesù" di Roma ci racconta la storia di Luna e della sua famiglia e di seguito quella di Marcellino e dei suoi genitori, del coraggio con cui hanno lottato insieme ai loro bambini contro la burocrazia e le difficoltà quotidiane e di come sia importante la ricerca scientifica -seria e rigorosa e documentata - per trovare dei nuovi farmaci in grado di aiutare bambini come Luna e Marcellino.
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