PROGETTO "LA LINEA DELLE EMOZIONI"
IL RACCONTO DELLE STORIE DEI PAZIENTI CON LEUCEMIA LINFATICA CRONICA FRA TERAPIE INNOVATIVE E VISSUTO QUOTIDIANO
Per dar voce ai pazienti con Leucemia Linfatica Cronica è nata la Campagna La linea delle emozioni promossa da AIL con il supporto non condizionato di Abbvie. Perché una diagnosi di leucemia destabilizza e crea ansia e preoccupazione in chi la riceve e nei suoi familiari. Per questo la comunicazione medico paziente è essenziale per spiegare e fare comprendere quale sará il percorso di cura, soprattutto nel caso della leucemia linfatica cronica che in molti casi è una malattia indolente che non richiede interventi terapeutici, quindi può essere vissuta con maggior serenità rispetto all’impatto iniziale. E anche nei pazienti per i quali sia necessario avviare una terapia, oggi sono disponibili farmaci efficaci per il controllo della malattia, in grado di farla diventare una patologia cronica, termine in passato difficile da accostare alla parola leucemia ma oggi reali e realizzabile. Si tratta fra l’altro di farmaci orali, senza chemioterapia che in alcuni casi possono essere assunti anche solo per un determinato periodo di tempo e poi sospesi, farmaci quindi che migliorano la prognosi e la qualità di vita dei pazienti. In questo percorso la voce dei pazienti e l'ascolto dei bisogni quotidiani è essenziale per affrontare al meglio il percorso di cura e proprio per conoscere e condividere le loro storie è nata la campagna La Linea delle Emozioni, che vede al centro la condivisione di video, parole, fotografie e disegni per esprimere il vissuto della malattia. CI hanno raccontato il progetto:
Francesca Romana Mauro, Università Sapienza di Roma Claudia Locastro, Psicologa psicoterapeutica Ail Palermo-Trapani Maria Teresa Carunchio, testimonial "La Linea delle Emozioni" Pino Toro, Presidente Nazionale AIL |
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