Distrofia Muscolare di Duchenne: progetto PETER PaN della FIMP per la diagnosi precoce
Il coinvolgimento dei medici pediatri di famiglia per intercettare la malattia ai primi sintomi
Percorsi dedicati tempestivi di terapia e riabilitazione (prima che il danno muscolare sia troppo esteso)
migliorano la traiettoria evolutiva e la qualità di vita
Ci sono patologie complesse, che è importante diagnosticare precocemente, e che invece spesso richiedono anni prima di essere riconosciute. Sono le malattie rare, e fra queste le malattie neuromuscolari come la distrofia muscolare di Duchenne, caratterizzata da una degenerazione progressiva del tessuto muscolare scheletrico, ma anche dei muscoli respiratori e del cuore, e che colpisce solo in Italia oltre 2000 giovani.
I primi segnali si manifestano già dai tre anni di vita del bambino, ma per arrivare ad una diagnosi corretta possono passare fino a sei anni, anni preziosi per iniziare tempestivamente un percorso dedicato. Per invertire questo gap fra l’esordio di malattia e la diagnosi nasce il progetto PETER PAN che vedrà coinvolta la FIMP Federazione Italiana Medici Pediatri, per poter avviare i bambini ad un percorso di cura e riabilitazione il più precocemente possibile, prima che il danno muscolare sia troppo avanzato, con l’obiettivo di migliorare la traiettoria evolutiva e la qualità di vita dei ragazzi con Distrofia muscolare di Duchenne, tanto più che da evidenze scientifiche emerge sempre più chiaramente che le terapie farmacologiche e fisiche hanno tanto più successo quanto prima vengono iniziate. |
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Cliccare sul rettangolo in basso a destra per lo Schermo Intero Nel corso della conferenza stampa di presentazione del progetto PETER PaN abbiamo intervistato:
Paolo Biasci, Presidente Nazionale FIMP Carlo Minetti, Presidente Nazionale Associazione Italiana di Miologia Mattia Doria, Segretario Nazionale Attività Scientifiche FIMP Filippo e Luca Buccella, Associazione Parent Project ONLUS |
