Progetto Rare Sibling, storie di fratelli speciali Una survey e un libro raccontano il mondo dei fratelli e delle sorelle di persone affette da una malattia rara
Il legame fra fratelli è unico, speciale, fatto di tenerezza, competizione, complicità. E questo legame è ancora più speciale nel caso di fratelli e sorelle di bambini con una malattia rara. Un universo raccontato dal progetto Rare Sibling e nel volume "La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e di malattie rare" realizzato dall’ Osservatorio .Malattie .Rare. con il contributo non condizionato di Pfizer e che fotografa le emozioni e le esperienze di chi vive a volte nell’ombra di un fratello che ha bisogno di attenzioni e di cure. Nel corso della presentazione del volume abbiamo intervistato: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare Laura Gentile Psicologa e Psicoterapeuta, responsabile scientifica del progetto Rare Sibling Alessia Migliora, Sibling Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare Carla Ferrazzoli, Comitato Siblings Onlus Bianca Maria Lanzetta, ANFFAS Onlus
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