QUALITA' DI VITA NEI PAZIENTI EMATOLOGICI
IL VALORE DELLE INFORMAZIONI FORNITE DA CHI CONOSCE LA MALATTIA PER MIGLIORARE I PERCORSI DI CURA
Per i pazienti con tumori del sangue negli ultimi anni si sono rese disponibili numerose nuove opzioni terapeutiche, ma qual è la loro qualità di vita? quali i bisogni per migliorare la quotidianità? per rispondere a queste domande in occasione della giornata mondiale delle sindromi melodisplastiche è stato presentato un sondaggio svolto da AIPASIM sul vissuto e i sintomi dei pazienti per misurare la qualità di vita, un parametro essenziale nel percorso di cura perchè misurare e validare scientificamente la qualità di vita attraverso quelli che vengono chiamati patient reported outcome, cioè informazioni riferite dai pazienti, orienta le scelte terapeutiche, migliora l'efficacia e la sicurezza delle cure e consente di valutare l'evoluzione della malattia nel tempo e di selezionare le terapie migliori per il singolo paziente. Il sondaggio è stato presentato nel corso dell’evanto "I PAZIENTI CON NEOPLASIA DEL SANGUE E LA LORO QUALITÀ DELLA VITA: UN MODELLO INNOVATIVO DI COMPRENSIONE E DI INTERVENTO organizzato da AIL - e AIPaSiM .
Nel corso del convegno abbiamo intervistato: Annamaria Nosari, Vice Presidente AIPaSIM Marco Vignetti, Presidente Fondazione GIMEMA Esther Natalie Oliva, Grande Ospedale Metropolitano BMM di Reggio Calabria Felice Bombaci, Coordinatore gruppi pazienti AIL Nazionale Pino Toro, Presidente Nazionale AIL |
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