"Ridisegnamo l'Emofilia"
La rivoluzione dei farmaci ad emivita prolungata e somministrazione sottocutanea
La campagna per conoscere come è cambiata la quotidianità dei pazienti grazie alla ricerca scientifica
I paradigmi di cura dell’emofilia, disturbo emorragico ereditario con cui vivono in Italia 5 mila persone, negli ultimi anni sono stati completamente rivoluzionati dall’avvento di terapie innovative e personalizzate sulla base del tipo di fattore della coagulazione difettoso, terapie che hanno migliorato prognosi e qualità di vita dei pazienti, con farmaci ad emivita prolungata e a somministrazione sottocutanea.
E proprio per raccontare questo scenario in evoluzione e dar voce a chi vive con l’emofilia ogni giorno è nata la Campagna “Ridisegnamo l’emofilia” promossa da Roche Italia con il patrocinio di FedEmo e Paracelso Onlus. Nella tappa di napoli della campagna i pazienti, veri protagonisti di un racconto di malattia corale, positivo e costruttivo fatto da una quotidianità realmente “ridisegnata” dai nuovi farmaci, hanno partecipato ad un’opera di street art ispirata al vissuto di tutto coloro che hanno partecipato al progetto inviando foto, video, disegni e pensieri, pazienti che in Campania hanno percorsi terapeutici assistenziali dedicati. Nel corso della tappa di Napoli della Campagna "ridisegniamo l'Emofilia" abbiamo intervistato: Giovanni Di Minno, Università Federico II, Napoli Michele Sciavulli, Ospedale Santobono-Pausilipon, Napoli Enrico Mazza, Vice-Presidente FedEmo Alessandra Ghirardini, Rare Diseases Medical Unit Head di Roche Italia Francesco Fiorentino, U.O. Politica del Farmaco Regione Campania Giovanni Nicoletti - Presidente ARCE |
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