Sclerosi Multipla: coniugare continuità terapeutica assistenziale e innovazione tecnologica per andare incontro ai bisogni clinici e sociali dei pazienti
Quello che oggi chiamiamo New Normal, la quotidianità radicalmente cambiata dal COVID per le persone con Sclerosi Multipla questo ha voluto dire anche mettere a punto nuovi modelli e modalità, per far incontrare bisogni e opportunità, utilizzando il digitale per eliminare le distanze, sfruttando al meglio la tecnologia per ridisegnare l’assistenza, creando una rete sempre più stretta e operativa fra associazioni pazienti, clinici, istituzioni e aziende. Una vera e propria sfida fra continuità e innovazione. Un sfida che deve tenere conto dei bisogni dei pazienti e della loro voce un esempio per tutti la “Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla”, uno strumento realizzato da AISM che può guidare nella realizzazione degli obiettivi clinici e sociali. La carta in realtà è solo una delle tante attività di AISM, che sempre più svolge un ruolo centrale e fondamentale quello di AISM come abbiamo sentito, un ponte fra pazienti, clinici e istituzioni per realizzare progetti che rendano sempre più protagonisti i pazienti. Nei mesi dell’emergenza covid la digital health e la tecnologia sono stati preziosi alleati dei pazienti e l’esempio più recente di come la tecnologia possa essere un bridge fra i bisogni e le soluzioni è il progetto FUEL un’app che aiuta i pazienti e i caregiver a gestire la fatigue, app che è stata presentata in occasione dell’evento digitale #Connessievicini promosso da Sanofi Genzyme in collaborazione con AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, occasione nel corso della quale sono stati ricordati anche i tanti altri progetti digitali come ad esempio Nordic Tales, #OmWork, Amica Mya oltre alla recentissima app. Abbiamo parlato di tutto questo con: Marco Salvetti Professore di Neurologia della Sapienza e Direttore della UOC di Neurologia dell’Ospedale S. Andrea di Roma Francesco Vacca, Presidente AISM; Associazione italiana Sclerosi Multipla Chiara Pacchiarotti, del Politecnico di Milano e project manager del progetto Fuel Marcello Cattani Amministratore Delegato Sanofi italia