Sclerosi Multipla Oggi fra diagnosi precoce e nuove terapie Le nuove scoperte su genetica e ambiente - I progressi delle terapie con i farmaci biologici La medicina narrativa come strumento per migliorare la qualità di vita I bisogni quotidiani del paziente e della sua famiglia e il ruolo delle associazioni pazienti
La sclerosi multipla, patologia neurologia cronica e degenerativa, ha una origine multifattoriale (quindi legata sia alla genetica che all'ambiente) e da numerosi studi e ricerche si sa oggi con certezza che è molto importante iniziare i trattamenti il più precocemente possibile per tenere sotto controllo l'avanzamento della malattia ed evitare le ricadute. A questo scopo è fondamentale conoscere le tante manifestazioni con cui la malattia si manifesta (e che possono spontaneamente regredire anche per anni) e che coinvolgono il sistema nervoso, ma anche la vista e altri organi, ragione per cui è importante che il paziente che lamenta un disturbo che non abbia un legame chiaro con l'organo coinvolto (ad esempio un disturbo visivo ma un esame negativo dell'occhio) venga indirizzato ad un neurologo che possa, anche grazie alla tecnologia d'avanguardia - e parliamo quindi di risonanza ad altissima risoluzione che evidenza le placche a livello cerebrale - arrivare ad una diagnosi corretta in tempi brevi. Questo permetterà di utilizzare i nuovi farmaci oggi a disposizione, farmaci biologici mirati, molecole in grado di arrestare l'andamento della malattia. Ma come tutte le malattie croniche l'attenzione deve essere anche alla qualità di vita del paziente e della sua famiglia, e in questo un supporto straordinario è la medicina narrativa che crea un legame stretto e forte, un'alleanza terapeutica, fra medico e paziente e permette loro di decidere insieme il percorso terapeutico fatto di farmaci sì, farmaci sintomatici anche quando siano necessari, ma anche di riabilitazione, reinserimento sociale e lavorativo... Un ruolo importante in questo percorso lo giocano ovviamente, oltre ai medici, anche le associazioni di pazienti che creano una rete a cui le famiglie possono rivolgersi per avere supporto e informazioni, e per non sentirsi mai soli nella malattia.
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A margine di un convegno svoltosi a La Sapienza, Università di Roma, in cui si sono affrontate tutte le tematiche legate ad una malattia che anche se oggi beneficia di percorsi terapeutici più efficaci ha ancora bisogno di attenzione e conoscenza, abbiamo intervistato: Prof. Carlo Pozzilli, Professore Ordinario di Neurologia, La Sapienza Università di Roma Prof. Giancarlo Comi, Primario di Neurologia, Neurofisiologia clinica e Neuroriabilitazione e Direttore dell'Istituto di Neurologia Sperimentale (INSpe) dell'IRCCS OSpedale San Raffaele di Milano Prof.ssa Maria Giovanna Marrosu, Professore Ordinario di Neurologia, Università degli Studi di cagliari Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM)