Sentirci e Ascoltarci - Comprendere ed accettare una diagnosi di sordità infantile per avvicinarsi consapevolmente agli impianti cocleari
Incontro Medici, Psicologi e Genitori
ia cura dell’U.O.S.D. Audiologia ed Otologia Centro di Riferimento Impianti Cocleari e Protesi Impiantabili
Responsabile: Dr. Pasquale Marsella
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Gli incontri di gruppo sono destinati ai genitori di bambini portatori di impianto cocleare o di altra protesi impiantabile insieme ai genitori di bambini candidati a tali trattamenti.
Il percorso prevede 5 incontri per aiutare ad accettare una diagnosi e sostenere i genitori che affrontano esperienze simili: il gruppo diventa strumento di conoscenza e occasione di solidarietà nell’affrontare un percorso diagnostico e riabilitativo del bambino sordo. Si celebrerà domenica 28 settembre la Giornata Mondiale del Sordo: in Italia, 1 su 1000 nuovi nati presenta alla nascita una ipoacusia sufficientemente grave da pregiudicare un normale sviluppo del linguaggio, mentre 1 su 4000 è affetto da sordità totale (ipoacusia neurosensoriale bilaterale profonda) che non trae beneficio dalle protesi acustiche convenzionali. In questi casi l’impianto cocleare rappresenta l’unica soluzione per ristabilire una normale funzionalità uditiva. L’unità operativa dipartimentale di audiologia e otologia del Bambino Gesù, che negli ultimi cinque anni ha eseguito più di 100 interventi, organizza una serie di incontri per mettere a confronto le esperienze dei genitori di bambini portatori di impianto cocleare o di altra protesi impiantabile con i genitori di bambini candidati a tali trattamenti. L'impianto cocleare è indicato in tutti i bambini affetti da sordità profonda bilaterale, presente dalla nascita o acquisita nel corso della vita, ai quali le protesi acustiche non sono in grado di garantire un adeguato accesso al mondo dei suoni. Comunemente detto "orecchio bionico", l'impianto cocleare è una protesi per l'udito in grado di sostituire del tutto la funzione della coclea, organo dell'orecchio interno deputato alla conversione delle onde sonore in impulsi elettrici destinati alle vie uditive. L'impianto cocleare consta di una componente interna e di una esterna. Non esistono limiti inferiori di età per il posizionamento di un impianto cocleare. Una volta stabilita la diagnosi di sordità ed eseguiti i necessari accertamenti, in assenza di controindicazioni, l'impianto cocleare si può eseguire anche prima che il bambino compia l'anno di vita; tuttavia la finestra tra i 12 ed i 18 mesi di vita, viene considerata quella ideale al fine di coniugare una certezza diagnostica con una tempestività terapeutica. Il Bambino Gesù è Centro di Riferimento Regionale per la diagnosi e il trattamento delle sordità neonatali. L’unità operativa dipartimentale di audiologia e otologia, che negli ultimi cinque anni ha eseguito 109 interventi di impianto cocleare in età neonatale, ha sempre prestato particolare attenzione alla presa in carico non solo del neonato sordo, ma anche dell’intero contesto familiare. In quest’ottica è stato organizzato un Focus Group intitolato “Sentirci ed Ascoltarci”. La finalità è quella di stare vicino alle famiglie e permettere una migliore conoscenza e interazione con i sanitari. Il gruppo di discussione si articola in una serie di 5 incontri che metteranno a confronto le esperienze dei genitori di bambini portatori di impianto cocleare o di altra protesi impiantabile con i genitori di bambini candidati a tali trattamenti. Il primo dei 5 incontri previsti sarà incentrato sul Comprendere e accettare una diagnosi di sordità e si terrà sabato 27 settembre presso il Villino Sion del Bambino Gesù (piazza Sant’Onofrio 4, Roma). Il gruppo di discussione vuole essere strumento di conoscenza e occasione di solidarietà nel percorso diagnostico e riabilitativo del bambino sordo: 5 appuntamenti che vogliono affrontare alcuni temi cruciali per aiutare ad accettare una diagnosi e sostenere i genitori che vivono esperienze simili tra loro. Agli incontri parteciperanno anche una psicologa e un’audiometrista. «Parlando di neonati sordi candidati ad un impianto cocleare – spiega il dottor Pasquale Marsella, - vi lascio immaginare quanto si sentano disorientati e spaventati i loro genitori, di fronte ad una tale prospettiva per il proprio bambino appena nato. Il nostro lavoro quindi non si esaurisce col “puro atto chirurgico”, ma si dilata in un percorso molto articolato (che vede coinvolti audiologi, psicologi, logopedisti, audiometristi, ecc.) in cui accompagniamo il piccolo paziente e i suoi genitori dal momento della diagnosi (che sia il più precoce possibile), fino al momento dell’intervento e anche dopo, durante la necessaria riabilitazione». «La patologia va conosciuta, il trattamento compreso e le aspettative vanno gestite; nel corso della riabilitazione, mentre il bambino scopre un intero nuovo mondo fatto di rumori sconosciuti, parole e musica, i genitori riscoprono la speranza e possono immaginare un nuovo futuro per il loro bambino. Tutto questo grazie ad un intervento che in mani esperte non risulta particolarmente impegnativo (della durata di un’ora e mezza circa), che non comporta dolori nel postoperatorio, ma solo una cicatrice di pochi centimetri dietro il padiglione auricolare. Ma – ribadisco – l’intervento chirurgico rappresenta una partentesi (ovviamente molto delicata) all’interno di un percorso multi-specialistico che rappresenta la migliore risposta che il Bambino Gesù può dare a queste famiglie». Fonte: Ufficio Stampa Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma |
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