SLA - Sclerosi Laterale Amiotrofica La gestione multidisciplinare per migliorare la qualità di vita - Monitorare la capacità respiratoria, la deglutizione e la forza muscolare per una riabilitazione mirata - Farmaci che rallentano l'insorgenza ed ausili tecnologici Prof. Maurizio Inghilleri, Policlinico Umberto I, Roma
La SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia neurodegenerativa dei motoneuroni, non ha ancora purtroppo una terapia di guarire o fermare definitivamente l'andamento dei sintomi, ma i nuovi farmaci, specialmente se somministrati nelle primissime fasi della malattia sono in grado di rallentarne la progressione, il monitoraggio di parametri respiratori, fonatori, della deglutizione e della forza muscolare possono prevenire le complicanze e gli ausili tecnologici possono migliorare nettamente la qualità di vita dei pazienti, affiancati da un supporto psicologico che può aiutare tutto il nucleo familiare a gestire la quotidianità che col progredire della malattia diventa gravosa, soprattutto quando mancano l'assistenza e l'aiuto da parte delle ASL locali. Fondamentale per una buona gestione della malattia è un approccio multidisciplinare che consenta al paziente di avere a disposizione una equipe composta non solo da neurologo ma anche dallo pneumologo, dal foniatra, dal fisioterapista, dall'esperto di nutrizione... Per parlare di tutto questo e dell'importanza di avere a disposizione un centro di riferimento che possa offrire al paziente il miglior percorso personalizzato di cura abbiamo incontrato il Prof. Maurizio Inghilleri Responsabile del Centro SLA del Policlinico Umberto I di Roma che ci ha parlato di come sia molto importante individuare la malattia al suo esordio con la valutazione clinica - purtroppo nella SLA non sono utili indagini radiologiche come la risonanza o la tac - e con una elettromiografia che valuti la forze e la risposta dei muscoli. Altri accertamenti molto utili anche nel follow sono la fibrolaringoscopia per valutare la capacità di deglutire, la flussiossimetria e la spirometria per valutare la capacità respiratoria, perchè i parametri indicano il grado di disfagia, di dispnea e di disartria e indirizzano verso una riabilitazione polmonare, verso esercizi e strategie che insegnino a deglutire e a consumare alimenti con addensanti come integratori, a fare riabilitazione muscolare per non perdere autonomia di movimento... Altrettanto importante è valutare quando sia necessario passare ad una alimentazione con la PEG per evitare polmoniti ab ingestis, e ricorrere a tutti quegli ausili tecnologici in grado di aiutare il paziente a comunicare quando ad esempio una tracheotomia lo rende incapace di parlare. Su tutto resta poi il grande capitolo del supporto psicologico al paziente e alla sua famiglia, un dialogo costante con il medico per decidere insieme i passi da compiere, fino ad una eventuale palliazione qualora sia il desiderio del paziente nella fase finale di malattia. E se la SLA resta una malattia fortemente invalidante e degenerativa oggi è comunque possibile garantire una buona qualità di vita in ogni fase della patologia, perchè la dignità del paziente venga sempre salvaguardata e perchè le sue giornate siano il meno gravose possibile.
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