SLA - Sclerosi Laterale Amiotrofica
La Ricerca come unica strada per trovare una cura (quali novità fino ad ora) e il ruolo primario di nuovi fondi L'importanza del supporto continuo al paziente per l'alimentazione, la comunicazione, la respirazione
Il supporto psicologico al malato e alla sua famiglia
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La SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, patologia neurodegenerativa, è una malattia devastante, degenerativa e progressiva, che sottrae al malato ogni autonomia e pian piano lo imprigiona in una paralisi che blocca la possibilità di camminare, di parlare, di deglutire, di respirare. Una malattia le cui cause fino a pochi anni fa erano praticamente sconosciute, ma che oggi grazie alla ricerca più avanzata sta cominciando ad essere studiata e capita, primo passo per poter mettere a punto delle terapie in grado di rallentare il processo degenerativo e successivamente di fermarlo del tutto. Parliamo di tutto questo con il Prof. Mario Sabatelli, Responsabile del Centro SLA del Policlinico Agostino Gemelli di Roma che ci spiega quali sono fino ad oggi i progressi della ricerca, cosa si è scoperto sulle cause e sui fattori di rischio familiari e ambientali, ci parla dell'importanza dei fondi per sostenere la ricerca, della possibilità grazie a tecnologie di ultima generazione di poter offrire ai malati un'adeguata alimentazione, la comunicazione e la respirazione perchè la qualità di vita sia la migliore possibile e del fondamentale supporto psicologico per i malati ed i loro familiari che affrontano quotidianamente una battaglia fisica e mentale. I gruppi di ricerca in tutto il mondo stanno facendo passi avanti ogni giorno - e in Italia l'associazione ICOMM Associazione per la Ricerca sulla Sclerosi laterale Amiotrofica la sostiene procurando finanziamenti con entusiasmo e dedizione - e la conoscenza della malattia è indispensabile per arrivare ad una cura, ma nel frattempo è fondamentale fornire tutto l'appoggio e il supporto tecnologico, medico e psicologico a chi vive ogni giorno l'esperienza della malattia e dell'isolamento sociale se non si ha a disposizione una rete di sostegno, che fortunatamente le associazioni di malati garantiscono, prima fra tutte la AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica - sia nell'ascolto e condivisione dei problemi sia nell'aiuto concreto a chi ne abbia bisogno.
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