4 FEBBRAIO WORLD CANCER DAY: DAI PAZIENTI CON MIELOMA UN MANIFESTO DI BISOGNI E SOLUZIONI, DAL SUPPORTO PSICOLOGICO A PERCORSI DI CURA OMOGENEI In occasione di questa giornata di sensibilizzazione in occasione della quale vengono rilanciati i risultati di eM2power, progetto realizzato con AIL, La Lampada di Aladino e Fondazione Renata Quattropani
Non vogliono mica la Luna. I bisogni dei pazienti con mieloma multiplo sono molto concreti e, soprattutto, fattibili. Da un buon supporto psicologico a un percorso di cura omogeneo e condiviso, da spazi "digitali" per collegare medici e pazienti a centri vicini per evitare viaggi e day hospital fino ad anche a risposta a domande chiave per la gestione della loro condizione, questi sono alcuni degli undici principali bisogni espressi da pazienti con mieloma multiplo e il loro indice di realizzabilità. A metterli nero su bianco, fornendo anche soluzioni concrete, sono stati i protagonisti del progetto eM2power, nato in collaborazione con tre fra le principali associazioni di pazienti: Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma Onlus (AIL), La Lampada di Aladino ETS e Fondazione Renata Quattropani Onlus, affiancate da un board scientifico multidisciplinare diretto da Alessandro Corso, ematologo e direttore della U.O.C di Ematologia all’ Ospedale di Legnano (ASST Ovest Milanese). Il “manifesto dei bisogni”, realizzato da GSK, viene rilanciato in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro che si celebra il prossimo 4 febbraio. L’obiettivo è quello di consentire ai pazienti di migliorare la relazione con il medico, far valere di più i propri diritti, trovare informazioni e supporto, ottenere servizi migliori in tutto il Paese. Ne sono nati video-tutorial e schede informative e compilabili, una check list con la priorità delle domande da porre all’ematologo e agli altri specialisti del team di cura, un diario dove tenere traccia dei sintomi e un’agenda con le informazioni. Tutte le info su: ilmielomamultiploetu.it/convivere-con-il-mieloma-multiplo/em2power.html
“Il mieloma multiplo è il secondo tumore del sangue in Italia, colpisce ogni anno circa 2700 donne e 3000 uomini, ed è provocato da un’eccessiva riproduzione delle plasmacellule nel midollo osseo – spiega il dr. Corso –. Negli ultimi anni si sono visti molti progressi nella diagnosi e nella terapia e l’aspettativa di vita è cresciuta significativamente riuscendo oggi a garantire lunghi periodi di controllo della malattia che significano per il paziente periodi liberi dai sintomi tipici del mieloma. Tuttavia, conviverci resta un percorso a ostacoli, che rende difficile affrontare la quotidianità. Il progetto eM2power nasce proprio per aiutare i pazienti in maniera concreta, ascoltandone i bisogni inespressi per fornire soluzioni che possano migliorare la gestione della malattia. Non a caso il board è multidisciplinare, con l’infermiera e case manager, Alessandra Meringolo, e la psicologa e psicoterapeuta, Chantal Arianna Borinato, sempre componenti della nostra UOC di ematologia”.
GLI 11 BISOGNI. Il primo è la richiesta di sostegno psicologico: “I pazienti non vanno lasciati da soli – spiega Felice Bombaci, Coordinatore nazionale Gruppi AIL Pazienti –. Il supporto psicologico durante tutto il percorso di cura è perciò fondamentale e potrebbe passare dal prevedere sportelli di sostegno nei Servizi di ematologia o anche dalla possibilità di accedere a sedute online da remoto. Questa necessità emerge anche dal bisogno di condividere le proprie esperienze con altri malati (8° bisogno)”. Questo si collega al secondo bisogno: la necessità di poter seguire percorsi di cura semplici e integrati. “I pazienti chiedono di migliorare la relazione con i medici e sentirsi capiti, ascoltati, non lasciati soli (4° bisogno) – osserva Patrizia Vitali, Direttore Fondazione Renata Quattropani Onlus –. Vogliono essere al centro del percorso di cura (5° bisogno), chiedono una maggiore integrazione nel team (6° bisogno) e che siano riconosciuti meglio i loro diritti (7° bisogno)”. Il terzo bisogno è avere informazioni chiare e complete “oltre a una riduzione dei costi (9° bisogno) per i trasporti e per alcune visite specialistiche che in molti casi sono costretti a pagare di tasca propria per evitare i tempi lunghi del SSN – aggiunge Davide Petruzzelli, Presidente de La Lampada di Aladino–. È necessario anche liberare gli ematologi dai troppo carichi burocratico-amministrativi, per arrivare a diagnosi sempre più rapide (10° bisogno) e per evitare al paziente di passare tantissime ore in ospedale per le terapie (11° bisogno)”.
LE SOLUZIONI. Per ognuno di questi 11 bisogni si sono ipotizzate varie soluzioni, a cui è stato assegnato un punteggio per indicarne urgenza e fattibilità, ‘pesato’ poi in un indice di realizzabilità (IR, da zero a uno). L’analisi mostra che sono almeno dieci le soluzioni possibili che mostrano un elevato IR, ovvero superiore a 0.5. “Ipotizzare servizi di sostegno psicologico, per esempio, è ritenuta una priorità urgente e ha un IR elevato, pari a 0.55 – precisa Felice Bombaci –. Anche Il digitale può offrire molte opportunità ed ha un buon IR, pari a 0.53”. La necessità di trovare vicino a casa ambulatori dedicati e ottenere un’assistenza domiciliare adeguata (IR 0.44 per i primi, 0.47 per la seconda) è complesso ma non impossibile. “Molto più semplice, invece, ma non meno importante, la diffusione di materiale informativo, come dimostra l’IR di 0.75 – spiega Patrizia Vitali –. Non a caso si è già concretizzata proprio con il progetto eM2power, attraverso video tutorial e schede informative compilabili per migliorare la relazione medico-paziente, messe a disposizione delle persone con mieloma multiplo attraverso il sito ilmielomamultiploetu.it e la relativa pagina Facebook. Anche la Check list di domande per il medico (6.1) è stata realizzata”. “Altre soluzioni sono più complesse perché coinvolgono interlocutori istituzionali (Regioni e Comuni) – aggiunge Davide Petruzzelli –. Sarà perciò importante mappare i bisogni urgenti ancora inevasi Regione per Regione e ridefinire quindi il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) del mieloma multiplo. Uno degli obiettivi principali del prossimo futuro, infatti, sarà svincolare le opportunità di cura e accesso alle terapie dalla propria Regione di appartenenza, per ridurre finalmente le disparità territoriali e al tempo stesso iniziare le tanto attese cure di prossimità, così come previsto dal DM77 e dal PNRR”.
“GSK – conclude Laura Cappellari, Patient Affairs Director – considera parte fondamentale della propria visione di sviluppo la condivisione, il confronto e il coinvolgimento delle Associazioni di Pazienti di riferimento per cogliere e integrare nelle proprie attività la prospettiva della persona con mieloma multiplo L’obiettivo del Progetto eM2power è stato individuare necessità e bisogni ancora irrisolti, identificare possibili soluzioni e co-creare con le associazioni materiali e strumenti utili a chi, giorno dopo giorno, sfida con coraggio la malattia. E, di fatto, in questo percorso abbiamo cercato di rispondere concretamente a tre dei bisogni prioritari (il supporto psicologico, il bisogno informativo e il miglioramento della relazione medico paziente), in modo da aiutarle ad essere protagoniste attive del proprio percorso di cura.”
“Il mieloma multiplo è il secondo tumore del sangue in Italia, colpisce ogni anno circa 2700 donne e 3000 uomini, ed è provocato da un’eccessiva riproduzione delle plasmacellule nel midollo osseo – spiega il dr. Corso –. Negli ultimi anni si sono visti molti progressi nella diagnosi e nella terapia e l’aspettativa di vita è cresciuta significativamente riuscendo oggi a garantire lunghi periodi di controllo della malattia che significano per il paziente periodi liberi dai sintomi tipici del mieloma. Tuttavia, conviverci resta un percorso a ostacoli, che rende difficile affrontare la quotidianità. Il progetto eM2power nasce proprio per aiutare i pazienti in maniera concreta, ascoltandone i bisogni inespressi per fornire soluzioni che possano migliorare la gestione della malattia. Non a caso il board è multidisciplinare, con l’infermiera e case manager, Alessandra Meringolo, e la psicologa e psicoterapeuta, Chantal Arianna Borinato, sempre componenti della nostra UOC di ematologia”.
GLI 11 BISOGNI. Il primo è la richiesta di sostegno psicologico: “I pazienti non vanno lasciati da soli – spiega Felice Bombaci, Coordinatore nazionale Gruppi AIL Pazienti –. Il supporto psicologico durante tutto il percorso di cura è perciò fondamentale e potrebbe passare dal prevedere sportelli di sostegno nei Servizi di ematologia o anche dalla possibilità di accedere a sedute online da remoto. Questa necessità emerge anche dal bisogno di condividere le proprie esperienze con altri malati (8° bisogno)”. Questo si collega al secondo bisogno: la necessità di poter seguire percorsi di cura semplici e integrati. “I pazienti chiedono di migliorare la relazione con i medici e sentirsi capiti, ascoltati, non lasciati soli (4° bisogno) – osserva Patrizia Vitali, Direttore Fondazione Renata Quattropani Onlus –. Vogliono essere al centro del percorso di cura (5° bisogno), chiedono una maggiore integrazione nel team (6° bisogno) e che siano riconosciuti meglio i loro diritti (7° bisogno)”. Il terzo bisogno è avere informazioni chiare e complete “oltre a una riduzione dei costi (9° bisogno) per i trasporti e per alcune visite specialistiche che in molti casi sono costretti a pagare di tasca propria per evitare i tempi lunghi del SSN – aggiunge Davide Petruzzelli, Presidente de La Lampada di Aladino–. È necessario anche liberare gli ematologi dai troppo carichi burocratico-amministrativi, per arrivare a diagnosi sempre più rapide (10° bisogno) e per evitare al paziente di passare tantissime ore in ospedale per le terapie (11° bisogno)”.
LE SOLUZIONI. Per ognuno di questi 11 bisogni si sono ipotizzate varie soluzioni, a cui è stato assegnato un punteggio per indicarne urgenza e fattibilità, ‘pesato’ poi in un indice di realizzabilità (IR, da zero a uno). L’analisi mostra che sono almeno dieci le soluzioni possibili che mostrano un elevato IR, ovvero superiore a 0.5. “Ipotizzare servizi di sostegno psicologico, per esempio, è ritenuta una priorità urgente e ha un IR elevato, pari a 0.55 – precisa Felice Bombaci –. Anche Il digitale può offrire molte opportunità ed ha un buon IR, pari a 0.53”. La necessità di trovare vicino a casa ambulatori dedicati e ottenere un’assistenza domiciliare adeguata (IR 0.44 per i primi, 0.47 per la seconda) è complesso ma non impossibile. “Molto più semplice, invece, ma non meno importante, la diffusione di materiale informativo, come dimostra l’IR di 0.75 – spiega Patrizia Vitali –. Non a caso si è già concretizzata proprio con il progetto eM2power, attraverso video tutorial e schede informative compilabili per migliorare la relazione medico-paziente, messe a disposizione delle persone con mieloma multiplo attraverso il sito ilmielomamultiploetu.it e la relativa pagina Facebook. Anche la Check list di domande per il medico (6.1) è stata realizzata”. “Altre soluzioni sono più complesse perché coinvolgono interlocutori istituzionali (Regioni e Comuni) – aggiunge Davide Petruzzelli –. Sarà perciò importante mappare i bisogni urgenti ancora inevasi Regione per Regione e ridefinire quindi il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) del mieloma multiplo. Uno degli obiettivi principali del prossimo futuro, infatti, sarà svincolare le opportunità di cura e accesso alle terapie dalla propria Regione di appartenenza, per ridurre finalmente le disparità territoriali e al tempo stesso iniziare le tanto attese cure di prossimità, così come previsto dal DM77 e dal PNRR”.
“GSK – conclude Laura Cappellari, Patient Affairs Director – considera parte fondamentale della propria visione di sviluppo la condivisione, il confronto e il coinvolgimento delle Associazioni di Pazienti di riferimento per cogliere e integrare nelle proprie attività la prospettiva della persona con mieloma multiplo L’obiettivo del Progetto eM2power è stato individuare necessità e bisogni ancora irrisolti, identificare possibili soluzioni e co-creare con le associazioni materiali e strumenti utili a chi, giorno dopo giorno, sfida con coraggio la malattia. E, di fatto, in questo percorso abbiamo cercato di rispondere concretamente a tre dei bisogni prioritari (il supporto psicologico, il bisogno informativo e il miglioramento della relazione medico paziente), in modo da aiutarle ad essere protagoniste attive del proprio percorso di cura.”
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