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La salute è il primo dovere della vita.

Oscar Wilde

Giornata Mondiale Emofilia. La grande squadra del Gemelli al servizio di questi pazienti ‘rari’

17/4/2023

Giornata Mondiale Emofilia. La grande squadra del Gemelli al servizio di questi pazienti ‘rari’
Giovedì 20 aprile, alle ore 15, si terrà presso la Hall del Policlinico Gemelli il convegno ‘Parliamo di emofilia’ aperto al pubblico, durante il quale gli esperti del Gemelli presenteranno le novità di trattamento, sottolineando sempre l’importanza della relazione medico-paziente

EMOFILIA B: DISPONIBILE IN ITALIA NUOVA TERAPIA SOSTITUTIVA

15/2/2023

EMOFILIA B: DISPONIBILE IN ITALIA NUOVA TERAPIA SOSTITUTIVA
La profilassi con nonacog beta pegol, fattore IX ricombinante con formulazione a rilascio prolungato, fornisce livelli medi di attività del fattore IX (trough level) che contribuiscono a controllare i sanguinamenti tra una somministrazione e l’altra

MALATTIE RARE E METAVERSO: “I_EM IN METAVERSE: sono come gli altri credono io sia.”

18/9/2022

“I_EM IN METAVERSE: sono come gli altri credono io sia.”
Entra nel metaverso il primo giovane paziente con emofilia. Per la prima volta in Italia, il metaverso si confronta con una malattia rara.

XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia, da Takeda servizi a supporto per il paziente e nuovi studi di efficacia sui farmaci

18/4/2021

XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia, da Takeda servizi a supporto per il paziente e nuovi studi di efficacia sui farmaci

Curare l’emofilia in tempo di pandemia: Takeda garantisce servizi a supporto dei pazienti come l’infusione domiciliare, il prelievo di sangue a domicilio per la valutazione della PK e la riabilitazione fisioterapica domiciliare.
Annarita Egidi: “In tema di emofilia, il sistema Paese deve ora contribuire ad incentivare la costituzione di una ‘alleanza’ tra comunità scientifica, industria farmaceutica, pazienti e loro associazioni”.
In Europa sono oltre 32.000 le persone emofiliche, mentre in Italia sono 10.627 i pazienti con malattie emorragiche congenite: di questi, 4.179 sono affetti da emofilia A e 898 da emofilia B

PROGETTO ARTICOLIAMO: EMIFILIA E ARTICOLAZIONI; COME PRENDERSENE CURA

23/3/2021

PROGETTO ARTICOLIAMO: EMIFILIA E ARTICOLAZIONI; COME PRENDERSENE CURA
• In Italia sono oltre 5 mila le persone affette da emofilia, una rara patologia della coagulazione, che può portare a problemi articolari e alla perdita progressiva di mobilità.
• Una ricerca nazionale, commissionata da SOBI, ha fotografato come è cambiata l’attività fisica dei pazienti in epoca COVID: il 34% ha smesso di svolgerla e il dato aumenta al 50% nei pazienti con una forma di patologia grave.
• L’ecografia è l’alleata dell’ematologo specialista in emofilia e può assicurare un efficiente e costante monitoraggio della salute delle articolazioni.

Emofilia: attività fisica ridotta o azzerata a causa della pandemia. A rischio la salute delle articolazioni.

1/3/2021

Emofilia: attività fisica ridotta o azzerata a causa della pandemia. A rischio la salute delle articolazioni.
Se il 40% dei pazienti dichiara di non svolgere alcuna attività fisica, a smettere a causa del Covid sono soprattutto i più giovani, compromettendo il proprio futuro. Sul sito www.articoliamo.com i consigli per l'attività fisica in sicurezza

Articoliamo: farsi del bene… muovendosi! Al via la campagna dedicata al benessere articolare in emofilia.

29/9/2020

Articoliamo: farsi del bene… muovendosi! Al via la campagna dedicata al benessere articolare in emofilia. Chi ha l’emofilia corre un rischio maggiore di sviluppare problemi articolari, fino alla perdita progressiva di mobilità. Oggi però questo si può evitare e persino prevenire grazie allo screening radiologico dei microsanguinamenti e a un’attività fisica costante. L’ecografo? Da oggi sarà il “nuovo” stetoscopio dell’ematologo specialista in emofilia.

Nuove evidenze per i farmaci per l'emofilia A

16/7/2020

I nuovi dati dello studio di fase IIIb rafforzano il profilo di sicurezza di emicizumab nei soggetti con emofilia A

Nuovi farmaci per l'emofilia A

27/4/2020

Emicizumab: approvato anche in Italia per il trattamento di persone con emofilia A grave per la profilassi degli episodi di sanguinamento in adulti e bambini affetti da emofilia A grave senza inibitori del fattore VIII di coagulazione

Aumentano le opzioni terapeutiche per l'emofilia A

14/7/2019

Emofilia A: Novità dal Congresso ISTH 2019: emicizumab conferma significativi benefici - Nuove analisi degli studi di Fase III HAVEN dimostrano i benefici a lungo termine di efficacia, sicurezza e qualità di vita, grazie al trattamento con emicizumab, in soggetti affetti da emofilia A con e senza inibitori del fattore VIII - La sicurezza di emicizumab, riscontrata nello studio clinico registrativo HAVEN 1, è confermata dai primi risultati dello studio di Fase IIIb STASEY Nuove analisi dimostrano, inoltre, che per chi è in terapia con emicizumab e si sottopone a interventi chirurgici minori può non essere necessario un ulteriore trattamento con fattore della coagulazione

Una fiaba racconta ai bambini cosa è l'emofilia

28/1/2019

"L'Unicorno": una fiaba per raccontare l’emofilia da oggi in libreria per insegnare ai bambini come la diversità sia una ricchezza

L'emofilia raccontata ai giovani attraverso il linguaggio del teatro

14/11/2018

Inizia il viaggio di B-Side,lo spettacolo teatrale che porta in scena l’emofilia - Sulle note di grandi pezzi nati come B-Side e poi divenuti celebri di Doors, Queen, Pearl Jam e altri grandi artisti una pièce teatrale per raccontare agli adolescenti e non solo com’è la vita con una patologia molto rara come l’emofilia B, ma anche come si debba andare oltre il primo ‘lato’ delle persone

I nuovi farmaci cambiano le strategie di profilassi per l'emofilia

21/5/2018

La profilassi dell'emofilia A e B cambia grazie ai fattori ricombinanti a emivita prolungata - efmoroctocog alfa e eftrenonacog alfa migliorano il dolore articolare e la qualità di vita nei pazienti trattati - È possibile la personalizzazione delle terapie per tutte le fasce d'età, in profilassi, on-demand e in caso di intervento chirurgico

Nuovo anticorpo bispecifico per l'Emofilia A con inibitori approvato dalla Commissione Europea

3/3/2018

La Commissione Europea approva emicizumab per la profilassi degli episodi di sanguinamento in persone con emofilia A con inibitori del fattore VIII. Emicizumab può essere usato in tutte le fasce d’età - La somministrazione sottocutanea una volta a settimana potrebbe contribuire a ridurre l’impatto del trattamento

Emofilia: con i nuovi farmaci a emivita prolungata cambiano i paradigmi di cura (e migliora la qualità di vita)

9/2/2018

Nuovi dati real-world dall’Europeo di Emofilia (EAHAD) in corso a Madrid: i farmaci a emivita prolungata riducono il peso del trattamento a parità di protezione dai sanguinamenti a tutto vantaggio della qualità di vita delle persone con emofilia e delle loro famiglie

Farmaci di ultima generazione per l'Emofilia A

1/8/2016

Emofilia A: disponibile anche in Italia efmoroctocog alfa, il primo fattore VIII ricombinante a emivita prolungata con tecnologia Fc - Il farmaco è indicato per la profilassi e il trattamento dei sanguinamenti in persone con emofilia A di tutte le età

Nuovo farmaco per l'Emofilia B

1/3/2016

L'agenzia europea dei farmaci ha dato parere positivo per l'immissione in commercio di un nuovo farmaco per l'Emofilia B (rFIXFc) per offrire una protezione prolungata contro gli episodi di sanguinamento in regime di profilassi

Profilassi per l'Emofilia

10/4/2014

Con la giusta profilassi si può vivere una vita normale nonostante l'Emofilia

Le News di Medicina e Informazione WEB TV

Le news dedicate alle ultime scoperte, agli studi, alla registrazione di nuovi farmaci, alle nuove tecnologie

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Sessualità
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Sordità
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