
Progetto Next 10 |
“La medicina di precisione, rappresenta un nuovo approccio alla malattia – afferma Francesco Perrone, Oncologo, Istituto Nazionale Tumori di Napoli - che consente di valutare dati provenienti da analisi molecolari (cellulare, genomica e biochimica), integrati con criteri clinico-patologici consolidati, per orientare le decisioni mediche e fornire così strategie terapeutiche mirate alle caratteristiche di ogni singolo paziente. Le nuove conoscenze biomediche, come ad esempio le mutazioni nei geni delle cellule tumorali, possono così essere integrate con i più recenti avanzamenti tecnologici, come le analisi di grandi banche dati biologiche e cliniche”. Oggi, la rivoluzione è segnata proprio dalle prospettive offerte dalle recenti tecnologie che rendono disponibili mezzi computazionali per l’analisi dei big data.
In particolare, nell’ambito della ricerca di base e clinica in campo oncologico è oggi in corso una rivoluzione nel modo di pensare il cancro, rappresentata dalla oncologia di precisione. Ed è grazie all’oncologia di precisione, infatti, che oggi non parliamo più di “il” tumore ma di “i” tumori, poiché la malattia si sviluppa e progredisce diversamente in ogni persona, a partire anche da diverse mutazioni genetiche all’origine, e un nuovo approccio alla diagnosi, prognosi e al trattamento che tenga conto di queste differenze è oggi possibile.
Questa rivoluzione pone però delle grandi sfide non solo di tipo strettamente scientifico, che riguardano prima di tutti i pazienti, come emerge dai primi due punti del Manifesto:
- Mantenere centrale il rapporto umano con il paziente, evitando che venga identificato con le sue mutazioni. L’oggettivazione della pratica clinica va gestita sulla base di una umana comprensione della sofferenza, che caratterizza da sempre la buona medicina.
- Non dare false speranze, perché a oggi la tecnologia e il sistema organizzativo della sanità non consentono di alimentare aspettative realistiche per tutti i pazienti. Per la ricerca e l'industria la strada è tracciata, ma per molti anni la medicina di precisione conviverà con quella tradizionale.
Ma qual è il grado di conoscenza del pubblico e dei pazienti? La survey qualitativa “Medicina di precisione, indagine per lo sviluppo di una campagna istituzionale sul pubblico”, condotta da GfK Eurisko, ha recentemente rilevato, infatti, conoscenze e percezioni dell’opinione pubblica,evidenziando un generale disorientamento. Difficoltà anche semantica se si considera che già il naming è di primaria importanza nel trasferimento delle informazioni medico-scientifiche che ne sono alla base. “Il concetto ’medicina di precisione’ viene sì correlato alla ricerca e innovazione ma trova difficilmente una collocazione specifica in uno o più ambiti medici. Di medicina di precisione si sa poco, quasi nulla – precisa Paolo Anselmi, GfK Eurisko - A partire da queste e altre rilevazioni, si è compreso il grande bisogno informativo sul tema e la conseguente e necessaria importanza di intraprendere un percorso che favorisca la formazione di una cultura vera e propria attorno alla medicina di precisione”.
“E infatti - ricorda Marco Marzano, Professore Ordinario di Sociologia, Università di Bergamo - una delle sfide individuate da Manifesto ribadisce che è fondamentale garantire il diritto del paziente a comprendere la sua condizione di salute, ad avere accesso alle informazioni che lo riguardano e a poterle utilizzare. Sarà inoltre di primaria importanza lo sforzo per evitare un accesso alle cure diseguale e disomogeneo sul territorio”.
Proprio in questo, il ruolo del medico rimane centrale. “Sappiamo che il patrimonio genetico, unico per ogni individuo, interagisce con l’ambiente in maniera altrettanto unica: la somma della genetica, dell’epigenetica e della biografia danno come risultato la singolarità di ogni paziente, che tale rimane anche per quanto riguarda i modi di ammalarsi e la risposta alle terapie. Per questo il medico deve guardare a ogni paziente come già aveva suggerito Ippocrate nel Prognostico: usare tutti i dati clinici utili per capire cosa sia meglio per quella singola persona e per informare al meglio sulla prognosi. Stante che l'oncologia o la medicina di precisione implicano per definizione un rapporto non più paternalistico tra medico e paziente” spiega Gilberto Corbellini, Docente di Storia della medicina e bioetica alla Sapienza Università di Roma.
Nei dieci punti cardine del Manifesto NEXT10, si affrontano temi di grande importanza nello sviluppo prospettico dell’oncologia che vanno dalla necessità di gestire la pratica clinica in funzione del rapporto umano con il paziente alla creazione e sviluppo di reti di collaborazione e di circolazione dei saperi, che assicurino uniformità su tutto il territorio nazionale. E ancora, la gestione al meglio della tecnologia in continua evoluzione; l’incentivazione di investimenti economici per la ricerca, la realizzazione di un sistema integrato, complessivo e condiviso di registrazione dei dati e delle informazioni. “Si tratta di obiettivi davvero sfidanti tra i quali emerge in modo evidente la duplice necessità di concentrare saperi e competenze e di decentrare i servizi, per gestire al meglio la malattia – precisa Mario Del Vecchio, SDA Professor di Public Management and Policy, Università Bocconi, Milano e coordinatore Health Service Research, Dipartimento di Medicina Sperimentale e Clinica, Università di Firenze – Un binomio possibile solo se si ragiona in termini di reti e di percorsi strutturati per il paziente”.
Garantire al paziente l'instaurarsi di un dialogo trasparente e sincero con gli specialisti è infatti uno dei dieci punti del Manifesto NEXT10: un paziente sempre più al centro del percorso e sempre più parte attiva del processo informativo.
“L’oncologia di precisione è un ambito in cui la nostra azienda è da anni impegnata, per sviluppare farmaci sempre più efficaci contro il cancro, che migliorino la sopravvivenza dei pazienti e la loro qualità di vita. – afferma Luigi Boano, General Manager Novartis Oncology – Il nostro obiettivo è poter offrire il farmaco giusto al paziente giusto. Per questo motivo riteniamo sia fondamentale intraprendere un percorso informativo ad ampio raggio, anche grazie a progetti come NEXT10”.
La medicina di precisione: conoscenze e attese degli italiani
Paolo Anselmi, Vice Presidente GfK Eurisko
Si sa poco o nulla della medicina di precisione anche se il termine evoca innovazione, ricerca, terapie più efficaci e tollerate. Grande il bisogno di informazione.
E’ quanto emerge da uno studio qualitativo condotto da GfK Eurisko “Medicina di precisione, indagine per lo sviluppo di una campagna istituzionale sul pubblico” che ha esplorato le conoscenze e le aspettative degli italiani, dei malati e dei loro familiari sul tema della medicina di precisione.
Pochissime le conoscenze sulla medicina di precisione, spontaneamente si pensa ad ambiti soprattutto chirurgici e strumentali (macchinari e strumenti più precisi, interventi chirurgici sempre più mirati) e molto meno ai farmaci. Se si associa il termine all’ambito farmacologico si pensa a terapie innovative, più efficaci e tollerate, studiate in modo mirato. Interessante la diversa prospettiva dei malati, dei familiari e delle persone non malate. I malati sottolineano il tema della personalizzazione della terapia (“farmaci studiati” in modo mirato per le esigenze dei singoli pazienti), i familiari sottolineano l’efficacia e la tollerabilità (provati dall’esperienza della terapia e dal desiderio di guarigione), le persone non malate sottolineano l’aspetto di innovazione ed efficacia (proiettando nel futuro la paura della malattia e il bisogno di cura).
Accanto ai valori positivi evocati dalla medicina di precisione emergono anche timori legati soprattutto all’accessibilità delle cure: sia per il timore di costi elevati, sia per il timore di indicazioni troppo restrittive che limitino le possibilità di cura a pochi malati e al tema della genetica (timori di manipolazioni genetiche o di trasmissioni ereditarie delle malattie).
A partire da queste evidenze, emerge il grande bisogno informativo sul tema e la conseguente e necessaria importanza di intraprendere un percorso di comunicazione che favorisca la formazione di una cultura vera e propria attorno alla medicina di precisione, aiutando le persone a comprenderne il valore, gli ambiti di applicazione, e che rassicuri sui timori.
Fonte: Ufficio Stampa Havas