Malattie rare: dalla solitudine dei numeri primi all’innovazione scientifica
Quando le life sciences disegnano un futuro nuovo. Incontro con Claudia Coscia di Kyowa Kirin, per conoscere i progressi degli ultimi anni e cosa vuol dire essere un’azienda che investe nelle malattie rare.
Quando le life sciences disegnano un futuro nuovo. Incontro con Claudia Coscia di Kyowa Kirin, per conoscere i progressi degli ultimi anni e cosa vuol dire essere un’azienda che investe nelle malattie rare.
Malattie rare: dalla solitudine dei numeri primi all’innovazione scientifica
Quando le life sciences disegnano un futuro nuovo
La rarità è una parola che può rappresentare la bellezza spontanea di un fiore, di una gemma preziosa, di un momento unico, ma quando ad essere rara è una malattia quella parola assume tutto un altro significato, perché le famiglie che ricevono una diagnosi di malattia rara spesso si sentono sole e sperdute. Non è un caso che si parli di farmaci orfani, di ritardo diagnostico, di percorsi in salita per trovare soluzioni terapeutiche ma anche assistenziali. La ricerca scientifica negli anni ha potuto studiare meglio i deficit genetici alla base di molte delle malattie rare, e identificare soluzioni terapeutiche innovative in grado di migliorare la prognosi e la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Ne abbiamo parlato con la Dott.ssa Claudia Coscia, Southern Cluster General Manager Kyowa Kirin, per conoscere i progressi degli ultimi anni e cosa vuol dire essere un’azienda che investe nelle malattie rare.
Incominciare uno studio clinico sulle malattie rare non è semplice per via del basso numero di pazienti, trattandosi di patologie poco diffuse distribuite su un territorio vasto. Un’ulteriore sfida è rappresentata dalla scarsità di dati. Sono molteplici i fattori che concorrono a questa carenza, tra cui sicuramente la natura della malattia rara, le difficoltà della diagnosi e, infine, le poche informazioni sulla storia clinica della malattia.
In Kyowa Kirin lavoriamo per creare valore per pazienti, caregivers e professionisti sanitari. La nostra Mission è dare una risposta nel più breve tempo possibile ai bisogni dei pazienti affetti da malattie per le quali non sono disponibili trattamenti efficaci, mantenendo sempre lo sguardo rivolto anche alle loro famiglie e agli operatori sanitari. Mentre la nostra Vision è quella di essere un'azienda farmaceutica specializzata globale, che contribuisce alla salute umana e al benessere in tutto il mondo attraverso la scoperta di farmaci innovativi e la tempestiva commercializzazione globale.
La nostra azienda ha una forte esperienza nel settore dello sviluppo di anticorpi monoclonali. In particolare, siamo impegnati nella ricerca e nello sviluppo di anticorpi terapeutici di nuova generazione anti-tessuto o attivatori del sistema immunitario. Per aiutare concretamente questi pazienti non serve solo un impegno tradizionale farmacologico, ma anche sociale e divulgativo. I malati rari si scontrano con problemi quotidiani legati a una malattia la cui conoscenza non è scontata, anzi, spesso è difficile da comprendere proprio per la sua rarità e bassa incidenza.
Per migliorare la qualità della vita dei pazienti lavoriamo ogni giorno con dedizione e impegno, ascoltando costantemente i loro bisogni e quelli dei clinici impegnati in prima fila nella gestione di questa malattia. Cerchiamo anche di essere di supporto ai clinici, promuovendo la formazione, e la condivisione di esperienze, il tutto a beneficio dei pazienti, delle loro famiglie e caregivers.
Con 31 sedi nel mondo, contiamo circa 5.982 dipendenti impiegati nel mondo.
I nostri valori di base sono: l’impegno per la vita, l’innovazione, l’integrità e il teamwork. Creiamo valore per i pazienti, i caregivers e i professionisti sanitari, attraverso attività etiche e rispettose delle norme e con l’approccio del lavoro di gruppo, basato sul rispetto reciproco.
Come Kyowa Kirin poniamo alla base della nostra cultura aziendale l’inclusione, l’equità e la diversità. Ad esempio, con l’obiettivo di promuovere la partecipazione e l’avanzamento delle donne, Kyowa Kirin intraprende un’ampia gamma di iniziative a sostegno dello sviluppo della loro carriera e della conciliazione tra lavoro e cura dei figli.
Inoltre, Kyowa Kirin sta lavorando per creare un ambiente di lavoro equo e rispettoso per persone con diversi orientamenti sessuali e identità di genere, comprese le persone della comunità LGBTQ+. Le iniziative a questo proposito comprendono ad esempio la revisione del Codice di condotta dei dipendenti, ma anche programmi di formazione e sensibilizzazione sul tema.
Siamo impegnati anche in iniziative per espandere le opportunità di lavoro per persone con disabilità.
Infine, per sviluppare la nostra attività come azienda farmaceutica specializzata globale, ci impegniamo a reclutare talenti con valori diversi e in grado di ispirare gli altri, indipendentemente dalla nazionalità.
Si tratta di una scelta significativa poiché offre l’opportunità di contribuire in modo tangibile a migliorare la vita delle persone, di fare la differenza apportando innovazione e sottolineando il nostro impegno per la vita. Sicuramente mi spinge la passione per la scoperta, ponendo al centro i bisogni dei pazienti con l’obiettivo di migliorarne la qualità della vita.
Quando le life sciences disegnano un futuro nuovo
La rarità è una parola che può rappresentare la bellezza spontanea di un fiore, di una gemma preziosa, di un momento unico, ma quando ad essere rara è una malattia quella parola assume tutto un altro significato, perché le famiglie che ricevono una diagnosi di malattia rara spesso si sentono sole e sperdute. Non è un caso che si parli di farmaci orfani, di ritardo diagnostico, di percorsi in salita per trovare soluzioni terapeutiche ma anche assistenziali. La ricerca scientifica negli anni ha potuto studiare meglio i deficit genetici alla base di molte delle malattie rare, e identificare soluzioni terapeutiche innovative in grado di migliorare la prognosi e la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Ne abbiamo parlato con la Dott.ssa Claudia Coscia, Southern Cluster General Manager Kyowa Kirin, per conoscere i progressi degli ultimi anni e cosa vuol dire essere un’azienda che investe nelle malattie rare.
- Nel campo delle malattie rare i bisogni sono ancora molti sia clinici che sociali e psicologici, la ricerca scientifica è la maggiore speranza per migliorare prognosi e qualità della vita dei pazienti, quali le difficoltà di fare ricerca nel campo delle malattie rare?
Incominciare uno studio clinico sulle malattie rare non è semplice per via del basso numero di pazienti, trattandosi di patologie poco diffuse distribuite su un territorio vasto. Un’ulteriore sfida è rappresentata dalla scarsità di dati. Sono molteplici i fattori che concorrono a questa carenza, tra cui sicuramente la natura della malattia rara, le difficoltà della diagnosi e, infine, le poche informazioni sulla storia clinica della malattia.
- La vostra azienda sta rendendo disponibili soluzioni innovative importanti che potranno andare incontro ai bisogni di numerose famiglie, in quali aree terapeutiche siete maggiormente impegnati?
- Investire in ricerca e sviluppo vuol dire investire sul futuro di tutti noi, qual è la vostra vision e la vostra mission?
In Kyowa Kirin lavoriamo per creare valore per pazienti, caregivers e professionisti sanitari. La nostra Mission è dare una risposta nel più breve tempo possibile ai bisogni dei pazienti affetti da malattie per le quali non sono disponibili trattamenti efficaci, mantenendo sempre lo sguardo rivolto anche alle loro famiglie e agli operatori sanitari. Mentre la nostra Vision è quella di essere un'azienda farmaceutica specializzata globale, che contribuisce alla salute umana e al benessere in tutto il mondo attraverso la scoperta di farmaci innovativi e la tempestiva commercializzazione globale.
- Trovare soluzioni terapeutiche innovative è senz'altro il primo movens e l’obiettivo a cui tendete, ma nelle malattie rare è importante anche una maggiore informazione e sensibilizzazione per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari, come siete impegnati anche su questo fronte?
La nostra azienda ha una forte esperienza nel settore dello sviluppo di anticorpi monoclonali. In particolare, siamo impegnati nella ricerca e nello sviluppo di anticorpi terapeutici di nuova generazione anti-tessuto o attivatori del sistema immunitario. Per aiutare concretamente questi pazienti non serve solo un impegno tradizionale farmacologico, ma anche sociale e divulgativo. I malati rari si scontrano con problemi quotidiani legati a una malattia la cui conoscenza non è scontata, anzi, spesso è difficile da comprendere proprio per la sua rarità e bassa incidenza.
Per migliorare la qualità della vita dei pazienti lavoriamo ogni giorno con dedizione e impegno, ascoltando costantemente i loro bisogni e quelli dei clinici impegnati in prima fila nella gestione di questa malattia. Cerchiamo anche di essere di supporto ai clinici, promuovendo la formazione, e la condivisione di esperienze, il tutto a beneficio dei pazienti, delle loro famiglie e caregivers.
- Ci fa conoscere meglio la vostra azienda? A livello globale e in Italia, quanti dipendenti? Quale pipeline? che tipo di iniziative per coniugare sostenibilità inclusione e worklife balance?
Con 31 sedi nel mondo, contiamo circa 5.982 dipendenti impiegati nel mondo.
I nostri valori di base sono: l’impegno per la vita, l’innovazione, l’integrità e il teamwork. Creiamo valore per i pazienti, i caregivers e i professionisti sanitari, attraverso attività etiche e rispettose delle norme e con l’approccio del lavoro di gruppo, basato sul rispetto reciproco.
Come Kyowa Kirin poniamo alla base della nostra cultura aziendale l’inclusione, l’equità e la diversità. Ad esempio, con l’obiettivo di promuovere la partecipazione e l’avanzamento delle donne, Kyowa Kirin intraprende un’ampia gamma di iniziative a sostegno dello sviluppo della loro carriera e della conciliazione tra lavoro e cura dei figli.
Inoltre, Kyowa Kirin sta lavorando per creare un ambiente di lavoro equo e rispettoso per persone con diversi orientamenti sessuali e identità di genere, comprese le persone della comunità LGBTQ+. Le iniziative a questo proposito comprendono ad esempio la revisione del Codice di condotta dei dipendenti, ma anche programmi di formazione e sensibilizzazione sul tema.
Siamo impegnati anche in iniziative per espandere le opportunità di lavoro per persone con disabilità.
Infine, per sviluppare la nostra attività come azienda farmaceutica specializzata globale, ci impegniamo a reclutare talenti con valori diversi e in grado di ispirare gli altri, indipendentemente dalla nazionalità.
- La scelta di lavorare nelle scienze della vita ha sempre un valore particolare perché ha l'obiettivo di cambiare in meglio la vita delle persone, come la vive lei?
Si tratta di una scelta significativa poiché offre l’opportunità di contribuire in modo tangibile a migliorare la vita delle persone, di fare la differenza apportando innovazione e sottolineando il nostro impegno per la vita. Sicuramente mi spinge la passione per la scoperta, ponendo al centro i bisogni dei pazienti con l’obiettivo di migliorarne la qualità della vita.
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